Bijna is het zover. Nog een paar dagen en dan begint de intakeprocedure, na een wachttijd van vier maanden. Eigenlijk was het een jarenlange zoektocht naar antwoorden en oplossingen. In de afgelopen jaren heb ik vijf verschillende fysiotherapeuten, één psychosomatische fysiotherapeut, meerdere keren de reumatoloog en ontelbare keren de huisarts gezien. Sommige vragen kregen antwoorden, andere niet. Soms gaf het antwoord helderheid, maar meestal bracht het me niet dichter bij een oplossing.
Of een revalidatietraject wél de oplossing is? Dat weet ik niet. Maar het is het enige wat ik nu nog heb om me aan vast te houden en ik heb er een goed gevoel bij. Want ondanks alle specialisten die ik heb gezien, werd er steeds maar op één onderdeel gefocust. Nooit werd er gekeken naar mijn klachten als geheel. Mijn hoop is dat het multidisciplinaire team van Medinello, waar ik mijn intake heb, dat wél gaat doen. Dat ik theoretische inzichten en praktische handvatten krijg die daadwerkelijk helpen. Maar ook dat het intensieve traject me wakker gaat schudden. Ik besef namelijk maar al te goed dat ik zelf ook een rol speel; zolang ik mijn grenzen blijf negeren en niet naar mijn lichaam luister, zal er weinig veranderen.
En dat wil ik niet.
Ik wil mijn leven terug.
Ik had nog zoveel plannen.
Nee… Ik héb nog zoveel plannen.
Begin dit jaar wisselde ik van huisarts. Een mooi moment om mijn klachten opnieuw op een rijtje te zetten en er nieuwe ogen naar te laten kijken. Mijn nieuwe huisarts luisterde aandachtig naar mijn verhaal en vroeg uiteindelijk wat ik zelf dacht nodig te hebben. Voorzichtig sprak ik uit dat ik dacht aan een revalidatietraject, omdat ik al zoveel andere dingen zonder succes had geprobeerd. Tot mijn verbazing was ze het meteen met me eens. Ik had me mentaal al voorbereid om mezelf te moeten uitleggen of verdedigen, maar dat bleek helemaal niet nodig.
Wat een opluchting!
In de dagen voor dit gesprek had ik samen met mijn begeleider uitgezocht waar ik revalidatie zou willen volgen. In de omgeving had je een aantal opties: Reade in Amsterdam, Heliomare in Wijk aan Zee en Medinello in Haarlem. Het traject zou hoe dan ook intensief worden, met meerdere afspraken per week. Heen en weer reizen naar een andere stad is voor mij op dit moment niet haalbaar. Daardoor was de keuze eigenlijk snel gemaakt. Het werd Medinello, waar ik – als ik de energie zou hebben – gewoon naartoe kan fietsen. Hun website en behandelwijze spraken me ook aan en mijn begeleider en ik hadden van tevoren al gebeld met allerlei vragen. Daardoor wist ik een beetje wat ik kon verwachten. Het zou waarschijnlijk een traject worden van tien weken, met drie à vier afspraken per week.
Niet veel later had ik een verwijzing op zak en meldde ik me aan. Hoe dat precies ging, kan ik me niet goed meer herinneren. Bij de vermoeidheid die ik heb hoort helaas ook een warrig hoofd, een slecht geheugen en lage concentratie. Wat ik nog wel weet, is dat tegen het einde van de zomer duidelijk werd wanneer de intakegesprekken zouden plaatsvinden: de eerste weken van december. Dat leek toen nog ver weg, maar nu staat het opeens voor de deur.
De afgelopen tijd heb ik geprobeerd een aantal documenten bij elkaar te verzamelen. Ik zeg ‘geprobeerd’, want het was nog niet makkelijk. Verslagen van de reumatoloog en de huisarts kon ik wel vinden, maar voor de intake moet ik ook rapportages van de (psychosomatische) fysiotherapie meenemen. Twee van de zes fysiotherapeuten stuurden hun verslag op, maar de andere vier reageerden niet. Dat was niet zo leuk, want door mijn bel-angst heb ik moeite met bellen. Maar de afgelopen dagen heb ik mijn best gedaan en nu mis ik er nog maar één.
Verder moest ik een paar vragenlijsten invullen. Poeh, wat heb ik dit onderschat. Elf vragenlijsten, allemaal met andere vragen. Soms maar een paar, soms tientallen. Ik had van tevoren niet verwacht hoeveel stress dit zou opleveren.
Misschien is het een autisme-ding, maar ik heb echt enorm veel moeite met vragenlijsten. Op school had ik dat al. Het kan aan mij liggen, maar de meeste vragen zijn gewoon ontzettend onduidelijk gesteld en kun je op meerdere manieren interpreteren. En als de vraag onduidelijk is, hoe kun je dan een goed antwoord geven? Mijn angst om het fout te doen was dan ook weer lekker aanwezig. Want willen ze me wel helpen als ik de verkeerde antwoorden geef? Straks zien ze me als te ingewikkeld of juist niet ernstig genoeg.
En waar baseer ik mijn antwoorden eigenlijk op? Als ik een cijfer moet geven van 1 tot 10: hoe weet ik dan wat ‘helemaal geen last’ of ‘erger kan het niet’ precies betekent? Misschien heb ik wel nooit ervaren hoe het is om ergens helemaal geen last van te hebben. Of misschien heb ik het ergste nog niet meegemaakt.
En moet ik het vergelijken met mezelf of met anderen? Ik heb bijvoorbeeld moeite met lopen, maar ik houd het wel een uur vol. Dat is misschien meer dan sommige mensen, maar twee jaar geleden liep ik nog een trektocht van een maand, met 25 km per dag en 18 kilo op mijn rug. Van dat naar uitgeput zijn na een uur is wel een verschil.
Daarnaast zijn de vragen best confronterend. Ik weet wel leukere dingen dan keer op keer moeten omschrijven wat je klachten zijn, wat je daardoor niet meer kunt en welke gevolgen dat heeft voor je (mentale) gezondheid.
Maar goed, het is voor het goede doel. Ik probeer gewoon in te vullen wat ik denk dat klopt en mijn huidige situatie vooral te vergelijken met die van mezelf. Kon ik een paar jaar geleden iets nog zonder problemen en kost het me nu veel moeite – ook al gaat het misschien nog steeds makkelijker dan bij sommigen – dan is de impact voor mij dus vrij groot. De hoeveelheid last die ik ergens van heb, baseer ik op wat ik zelf ervaar. Misschien is dat absoluut gezien minder dan bij iemand anders, maar relatief voelt het even zwaar.
Verder probeer ik niet te lang na te denken, hoewel dat niet mijn sterkste kant is. Hoe langer ik over een vraag nadenk, hoe onduidelijker het wordt. Dus ik ga af op mijn eerste ingevingen en gevoel.
Al met al zorgt het voor veel onzekerheid. Niet alleen vanuit de vragen, maar ook over hoe het er daarna allemaal uit gaat zien.
Word ik überhaupt aangenomen?
Wat als dat niet zo is? Wat blijft er dan nog over?
En wat als ik wél word aangenomen? Hoe intensief gaat het zijn? Hoe ga ik eruit komen?
Ik verwacht geen wonderen, maar het zal toch wel iets doen? Krijg ik inzichten en handvatten die me verder kunnen helpen? Kan ik het dan zelf of heb ik nazorg nodig?
Wat als ik terugval?
Wat als mijn klachten erger worden?
Ik doe mijn best om me voor deze gedachten af te sluiten en het allemaal maar op me af te laten komen, maar ik merk dat de spanning onbewust blijft doorsudderen. Vooral mijn slaapkwaliteit lijdt eronder. Zodra ik mijn ogen dichtdoe, komt de stroom aan vragen en zorgen weer op gang. Mijn dromen zijn onrustig en chaotisch en ik word regelmatig wakker van nachtmerries of mijn eigen geknarsetand.
Daarom probeer ik in de tussentijd het rustig aan te doen en extra lief voor mezelf te zijn. Dat gaat gelukkig best goed, want ondanks alle spanning en onzekerheid voel ik me best oké, zeker vergeleken met een paar weken terug. Daarnaast probeer ik mezelf er zo nu en dan aan te herinneren dat het wel goed komt. Ik heb niet voor niets een verwijzing gekregen en mag niet voor niets op intake komen.
En ergens kijk ik er ook wel naar uit. Ik ben echt toe aan verandering!
De eerste stappen naar revalidatie zijn gezet en de komende twee weken staan in het teken van de intake. Het begint met drie gesprekken met verschillende specialisten, een fysiotherapeut, een psycholoog en een arts, en eindigt met een adviesgesprek.
Om het allemaal een plekje te kunnen geven, heb ik besloten dat ik mijn ervaringen de komende tijd zal opschrijven en hier zal delen. En wie weet heb jij, als lezer, er ook wat aan.
Wat uiteindelijk het resultaat van dit traject gaat zijn, kan ik natuurlijk niet voorspellen, maar ik probeer een duidelijk beeld voor ogen te houden. In dat beeld heb ik weer energie om dingen te kunnen doen, kan ik weer sporten en voel ik me een stuk lichter dan nu.
Ik verwacht niet dat de revalidatie een magische oplossing gaat zijn en dit beeld direct waarmaakt, maar ik geloof wel dat het een begin kan zijn.
Dankjewel voor het lezen.
Heel veel liefs,
Sanne ☼
