Laat ik als eerst eens uitleg geven over de diagnose autisme en de veranderingen die daarin hebben plaatsgevonden. In de vorige DSM (handleiding voor diagnostiek) viel onder autisme: Autisme Spectrum Stoornis, Klassiek Autisme, Asperger en PDD-NOS (waaronder de subgroep McDD). In de nieuwe DSM, DSM 5, zijn deze vormen van autisme ondergebracht onder één naam: Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Deze is in Nederland in januari 2017 ingevoerd.
Onderaan deze pagina vind je de video versie van dit artikel.
Wat is autisme?
Autisme is een neurologische, pervasieve ontwikkelingsstoornis.
Wat houdt dit in?
-Neurologisch betekent, in dit geval, dat het zich in de hersenen bevindt.
-Pervasief betekent dat het invloed heeft op vrijwel ieder gebied van iemands leven: denken, eten, slapen, bewegen, voelen, etc.
-Een ontwikkelingsstoornis betekent dat het belemmering of afwijking vormt in de ‘normale’ ontwikkeling.
In Nederland zit naar schatting ongeveer 1% van de bevolking op het autisme spectrum. Er werd gedacht dat het bij jongens 4 x vaker voorkomt dan bij meisjes. Persoonlijk heb ik daar zo mijn twijfels bij, en er zijn experts die dat ook hebben. Tony Attwood bijvoorbeeld. Ik denk dat er ongeveer net zoveel autistische jongens als autistische meisjes zijn, maar dat het bij meisjes moeilijker te zien is.
Hoe kom je aan autisme?
Met autisme word je geboren en het zal nooit meer weggaan. Autisme komt dus niet door de opvoeding. Het blijft je hele leven grote invloed op je hebben, maar hoe groot en op welke manier verschilt per persoon en per levensfase.
De oorzaken zijn nog steeds niet zeker, maar er wordt gedacht aan een mix van erfelijkheid en omgevingsfactoren. Alhoewel er uit recentelijk onderzoek blijkt dat de erfelijkheid een minder grote rol speelt dan werd gedacht.
Dit onderzoek vind je hier.
Hoe ziet autisme eruit?
Autisme zie je niet aan de buitenkant, het bevindt zich namelijk in het brein. Hoe het zich uit verschilt per persoon. Er zijn mensen met autisme die weinig contact zoeken met anderen. Maar er bestaan autisten die juist wel contact. Mensen met autisme kunnen zich aanpassen, gesprekken hebben, vriendschappen aangaan, een baan hebben. Maar niet iedereen met autisme kan dit even goed. Autisme is een spectrum. Dit betekent dat er verschillende gradaties in zijn: van ‘mild’ tot ‘ernstig’. Iemand met een ‘milde’ of ‘hoog functionerende’ vorm van autisme kan zich doorgaans makkelijker aanpassen dan iemand met een ‘minder functionerende’ vorm. Sommigen kunnen met de juiste begeleiding een zelfstandig leven leiden. Anderen hebben hun leven lang veel hulp nodig.
Overigens vind ik de term: mild, ernstig, hoog functionerend of laag functionerend geen goede termen. Ik gebruik ze omdat dat helaas nog steeds de termen zijn die het meeste worden gebruikt, maar dan wel tussen aanhalingstekens.
Waar heeft iemand met autisme ‘last’ van?
Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Het volgt als het ware een andere route. Dit geeft duidelijke problemen op sociaal, emotioneel, communicatief en zintuigelijk gebied. Dit gaat samen met herhalende patronen in gedrag en beperkte interesses en activiteiten.
Bij sociaal kun je denken aan moeilijkheden zoals:
- Gesprekken starten of afsluiten
- Weten wanneer het je beurt is om te praten tijdens een gesprek
- Initiatief tonen in interactie
- Meedoen met anderen
- Observeren en nadoen van sociaal gedrag
- Sociaal-emotionele wederkerigheid tonen
- Aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties
- Mensen aankijken
Bij emotioneel kun je denken aan moeilijkheden zoals:
- Herkennen van gezichtsuitdrukkingen en emoties
- Moeite hebben met inleven in anderen (Theory of Mind)
- Voorspellen en begrijpen van emoties
- Uitdrukkingen kopiëren
- Eigen emoties begrijpen en controleren
Bij communicatief kun je denken aan moeilijkheden zoals:
- Moeite met zowel verbale als non-verbale communicatie
- Gezichts- en lichaamsuitdrukkingen ontcijferen
- Voor sociale omgang ongebruikelijk, non-verbaal communicatief gedrag tonen
- Heel veel praten of niet/nauwelijks praten
- Praten op een ‘aparte’ manier (vreemd stemgeluid, bijzondere woordkeus, veel herhalingen)
- Moeite met indirecte taal, nemen vaak woorden letterlijk
Bij zintuigelijk is er vaak een onder- of overgevoeligheid voor:
- Geluid
- Geur
- Aanraking
- Smaak
- Zicht
- Pijn
- Warmte of kou
- Balans
Autisme beïnvloedt het onderste deel van de hersenen, wat verantwoordelijk is voor balans en coördinatie. Dit zorgt ervoor dat veel autisten moeite hebben met grove of fijne motoriek. Ze ontwikkelen motorische vaardigheden, bijvoorbeeld fietsen, vaak later dan leeftijdsgenootjes. Ook hebben mensen met autisme hierdoor moeite met inschatten waar hun lichaam zich in een ruimte bevindt.
Hoe zit het met de herhalende patronen in gedrag en de beperkte interesses?
Iemand met autisme is sterk geneigd te zoeken naar patronen en houdt zich hardnekkig vast aan routines en rituelen. In sommige gevallen is er zelfs spraken van OCS (obsessieve compulsieve stoornis). Er zijn vaak stereotype of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak.
De weinige interesses die iemand met autisme heeft zijn zeer beperkt, gefixeerd en abnormaal intens of gefocust. Het ligt er echter wel aan wat je verstaat onder abnormaal 😉
Door de andere manier van informatieverwerking die iemand met autisme heeft, is er moeite om van losse details een betekenisvol geheel te maken. Doordat autistische mensen geen vanzelfsprekende samenhang zien in hun omgeving, kunnen ze moeite hebben om de wereld waarin zij leven te begrijpen.
Ook hebben autisten vaak moeite met veranderingen. Dit komt omdat ze zich moeilijk een goede voorstelling maken van dingen die (nog) niet zijn. Hierdoor kunnen ze zich moeilijk voorbereiden of iets verwerken. Als er een onverwachte verandering plaatsvindt, is het, voor iemand met autisme, alsof je hoofd crasht.
Al deze ‘problemen’ kunnen leiden tot angsten en zelfs depressies.
Zijn er alleen maar beperkingen?
Nee, er zijn zelfs heel veel sterke kanten. Als iemand de juiste begeleiding en begrip krijgt en de ruimte heeft om zichzelf te kunnen zijn, zonder zijn/haar autisme te hoeven onderdrukken, kan het zelfs een ware gave zijn.
Ik noem het hier beperkingen of problemen omdat het gedrag dat zich uit bij deze moeilijkheden gezien wordt als abnormaal. Vergeleken met neurotypische mensen (mensen zonder ASS) hebben wij wel degelijk bepaalde moeilijkheden te overwinnen en zijn sommige dingen voor ons een stuk lastiger.
Iedereen met autisme ervaart in zekere mate moeilijkheden op alle gebieden die ik hierboven heb genoemd, maar de mate waarin is voor iedereen verschillend.
Dit is een redelijk beknopte uitleg over wat autisme is. Ik zal ieder gebied in aparte artikelen of video’s verder bespreken en ook de positieve kanten van autisme komen nog zeker aan bod.
Heel veel liefs,
Sanne ☼
