DSM en de diagnose autisme

DSM

Er hebben zich in de gemeenschap van autisme de laatste jaren nogal wat veranderingen plaatsgevonden; vooral op het gebied van diagnostisering.

In mijn vorige blogpost had ik het al kort genoemd: de DSM. Wat is het DSM precies en wat heeft het te maken met de diagnose autisme en de veranderingen daarin?
Deze post bevat een hoop (wetenschappelijke) tekst. Vind je het niet prettig om dit te lezen, maar ben je toch in het onderwerp geïnteresseerd, dan kun je ook mijn video bekijken. (zie onderaan)

Een autisme spectrum stoornis is niet met een lichamelijk onderzoek, zoals een bloedonderzoek of een scan van de hersenen, vast te stellen. De diagnose is een ‘gedragsdiagnose’ en kan soms enkele maanden of zelfs jaren in beslag nemen. Zo’n diagnose kan alleen gesteld worden door een autisme specialist. Deze gebruikt hiervoor de criteria uit de DSM.

De DSM-IV gaat bij ASS uit van drie hoofddomeinen met twaalf onderliggende criteria. De DSM-5 onderscheidt twee hoofddomeinen: de sociale communicatie en de aanwezigheid van beperkt, repetitief gedrag. Hieronder vallen zeven criteria. Zie hieronder voor een uitgebreidere uitleg.

Wat is de DSM?

DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Wat zoiets betekent als: Diagnostisch en Statistisch Handboek van Mentale Stoornissen.

Side Note: persoonlijk vind ik autisme geen mentale stoornis, maar een neurologische aandoening. Het zit in je brein, niet in je psyche.

Er bestaan meerdere edities van de DSM. Dit is omdat de criteria voor bepaalde stoornissen steeds aangepast en/of verbeterd worden. De criteria zullen waarschijnlijk nooit 100% nauwkeurig zijn.

  • 1eeditie: DSM-I – 1952 – Autisme nog geen diagnose
  • 2eeditie: DSM-II – 1968– Autisme nog geen diagnose
  • 3eeditie: DSM-III – 1980 – Klassiek autisme valt onder Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen (PDD)
  • 4eeditie: DSM-IV – 1994– 5 Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen: Syndroom van Asperger, Autistische stoornis, PDD-NOS, Rett Syndroom en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.
  • 5eeditie: DSM-5 – 2013 (2017 in NL) – PDD wordt Autisme Spectrum Stoornis (ASS)

DSM-IV en DSM-5 zijn de meest bekende versies.

DSM-IV

Dit zijn de criteria voor Asperger in de DSM-IV.

  1. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende items:
  • Duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshouding en gebaren om de sociale interactie te bepalen.
  • Er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau.
  • Een tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid.
  1. Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten, zoals blijkt uit ten minste één van de volgende items:
  • Sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in intensiteit of aandachtspunt.
  • Duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen.
  • Stereotiepe en zich herhalende motorische maniërisme (bijvoorbeeld fladderen, draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam).
  • Aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen.
  1. De stoornis veroorzaakt in significante mate beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen.
  2. Er is geen significante algemene achterstand in taalontwikkeling, bijvoorbeeld het gebruik van enkele woorden in het derde levensjaar, communicatieve zinnen in het vierde levensjaar.
  3. Er is geen significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd passende vaardigheden om zichzelf te helpen, gedragsmatig aanpassen (anders dan binnen sociale interactie) en nieuwsgierigheid over omgeving.
  4. Er is niet voldaan aan de criteria van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie. 

DSM-5

In de DSM-5 is o.a. de criteria van de achterstand in de taalontwikkeling nagenoeg tot geheel verdwenen. Andere criteria zijn samengevoegd of anders beschreven. Daarnaast is er een nieuw criterium toegevoegd: de aanwezigheid van sensorische over-, of ondergevoeligheid.
Om een diagnose ASS te krijgen dient de cliënt te voldoen aan alle drie criteria van de sociale communicatie en aan twee van de vier criteria bij het beperkte, repetitieve gedrag.

  1. Blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie, zoals blijkt uit:
  • Tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid.
  • Tekorten in het voor sociale omgang gebruikelijke non-verbale communicatieve gedrag.
  • Tekorten in aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties.
  1. Beperkte zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en activiteiten, zoals blijkt uit:
  • Stereotype of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak.
  • Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, star gehecht aan routines of geritualiseerde gedragspatronen .
  • Zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn.
  • Over- of onderreageren op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor zintuiglijke aspecten van de omgeving.
  1. De verschijnselen zijn aanwezig vanaf de vroegste kindertijd (maar worden soms pas later onderkend).
  2. De verschijnselen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of in het functioneren op andere belangrijke levensgebieden.
  3. De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of globale ontwikkelingsachterstand en de sociale communicatie moet minder zijn dan past bij het cognitieve niveau.

Mate van ernst

De ernst van de beperkingen wordt in de DSM-5 ondergebracht in drie categorieën: ‘Vereist ondersteuning’, ‘Vereist substantiële ondersteuning’ en ‘Vereist zeer substantiële ondersteuning’. Hierbij wordt gekeken naar waarin het functioneren wordt belemmerd op de verschillende levensgebieden. Dit mag natuurlijk niet gebruikt worden als maatstaaf voor het toewijzen van zorg.

  • Niveau 1: “ondersteuning vereist”.
    Zonder ondersteuning zijn tekorten in sociale communicatie merkbaar, leidt gebrek aan flexibiliteit tot problemen in verschillende levenssituaties en wordt onafhankelijk functioneren belemmerd door gebrekkige organisatie en planning.
  • Niveau 2: “wezenlijke ondersteuning vereist”.
    De problemen zijn voor iedereen overduidelijk en zonder ondersteuning komt betrokkene in nood.
  • Niveau 3: “zeer wezenlijke ondersteuning vereist”.
    Ernstige tekorten in verbale en non-verbale sociale communicatieve vaardigheden veroorzaken ernstige stoornissen in het functioneren: zeer beperkt aangaan van sociale interacties en minimale respons op door anderen uitgelokt contact. Hierbij moet men denken aan iemand met heel weinig begrijpelijke spraak.

De diagnose ASS kan nog verder gespecificeerd worden d.m.v. de volgende punten:

  • Met of zonder intellectuele stoornis
  • Met of zondert taalstoornis
  • Met medische of genetische conditie of omgevingsfactor
  • Met een andere ontwikkelings-, mentale of gedragsstoornis
  • Met catatonie (motorisch overmatig doelloos bewegen of juist onbeweeglijkheid).

De verschillen tussen DSM-IV en DSM-5

Dit is een kort overzicht van de verschillen:

  • In plaats van verschillende afzonderlijke stoornissen is er nu maar één stoornis (ASS).
  • In de DSM-IV zijn drie hoofdcriteria (sociaal, communicatief en gedrag), in de DSM-5 twee hoofdcriteria (tekort in sociaal-communicatieve wederkerigheid en herhalingsgedrag).
  • De stoornis bestaat vanaf de vroege kindertijd, ook al wordt deze pas later onderkend.
  • De invoering van een mate van ernst.

Gevolgen van de nieuwe DSM

Er zijn voor- en nadelen. De voordelen kunnen zijn dat de nieuwe benaming beter aangeeft dat de verschillende vormen van autisme in de kern op elkaar lijken. En doordat er bij een nieuwe diagnose gekeken wordt op welk stuk van het spectrum een persoon zit, kan er betere en passende hulp worden gegeven.
De nadelen zijn dat personen die wel een ASS diagnose hadden van de DSM-IV, niet meer binnen de criteria vallen en dus geen diagnose krijgen of de juiste autismehulp mislopen. Vooral mensen met de eerder gestelde diagnose PDD-NOS blijken niet meer te voldoen aan de DSM-5 criteria van ASS * (dit is niet iets wat ik vind, maar dit is iets dat blijkt uit onderzoek naar het verschil van de hoeveelheid diagnoses tussen DSM-IV en DSM-5).

In de DSM-5 worden de criteria duidelijk strenger gehanteerd, wat overigens heeft geleid tot het nodige protest van zowel wetenschappers als clinici en mensen met ASS zelf.

* Sociale communicatiestoornis
Bij de mensen met een PDD-NOS-diagnose die niet voldoen aan de criteria van het domein beperkt, repetitief gedrag volgens de DSM-5, krijgen nu de diagnose ‘sociale communicatiestoornis’. Er is nog geen onderzoek gedaan naar mogelijkheden voor behandeling van de sociale communicatiestoornis en er is nog geen klinische ervaring. 

Asperger in de DSM

In het overzicht hierboven kun je zien dat in 1994 het Asperger Syndroom in de DSM-IV is toegevoegd. Het is vernoemd naar de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger, maar Lorna Wing is degene die het de naam Asperger heeft gegeven. Zij wilde het in eerste instantie plaatsen onder het autisme spectrum, maar het werd een aparte diagnose.

In 2013 (in Nederland in 2017) is de nieuwe DSM ingegaan. Daarin is de diagnose Asperger Syndroom verwijderd en heet nu alles Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Technisch gezien heet Asperger nu: Autisme Spectrum Stoornis Level 1 Ondersteuning Vereist, oftewel Hoog Functionerend Autisme (mild autisme).

Waarom noemen mensen het nog steeds Asperger, ondanks dat de diagnose nu als het ware ‘niet meer bestaat’? Voor mensen die zijn gediagnosticeerd met Asperger, zoals ik, verklaarde deze diagnose een hoop van hun gedrag. Ze hadden eindelijk een antwoord voor waarom ze zo zijn zoals ze zijn. Het was logisch. Nu valt het onder een spectrum wat over het algemeen niet wordt geassocieerd met hoog functionerend autisme, terwijl Asperger dit wel is. Ook houden mensen met Asperger (en überhaupt ASS) niet van verandering. Ik noem mezelf dan ook nog steeds een ‘Aspie’.

Tony Attwood zei: ik gebruik liever de benaming ‘Asperger Syndroom’, in plaats van de benaming ‘Autisme Spectrum Stoornis Level 1 Zonder Taal of Intellectuele Vereiste Ondersteuning’.

Wat vind ik?

Wat ik persoonlijk vind: Aan de ene kant is het inderdaad duidelijker om te zien dat alle vormen van autisme vallen onder één groot spectrum, maar volgens mij was dat altijd al duidelijk. Daarom werd Asperger ook als een vorm van autisme gezien. Aan de andere kant ben ik niet zo blij met de nieuwe DSM. Mijn diagnose is nu weg. Ik heb de diagnose Asperger gekregen, en dat paste helemaal bij mij. Ik kon me in de symptomen herkennen. Maar nu bestaat die diagnose opeens niet meer. Het is bekend dat mensen met autisme niet van verandering houden, en als dan opeens de diagnose, die je zoveel zekerheid en herkenning heeft gegeven, niet meer bestaat, is dat moeilijk te accepteren. Ik blijf het dan ook gewoon nog Asperger noemen, omdat ik me daar meer mee identificeer dan een spectrum. Ik denk wel dat Asperger onder dat spectrum valt, maar ik ben het er niet mee eens dat de diagnose Asperger geschrapt wordt. Een ander nadeel vind ik de termen ‘mild’ en ‘ernstig’ autisme. Wie zegt wat mild en ernstig is? Wie weet heeft iemand net zo veel ‘last’ van zijn of haar ‘milde’ vorm van autisme als iemand met een ‘ernstigere’ vorm, maar heeft deze beter de middelen om ermee om te gaan. Ik ben het niet eens met dat onderscheidt. Ik zou het liever hoog-functionerend en minder hoog-functionerend willen noemen (bij gebrek aan een betere benaming). Wie kan nog redelijk meedraaien in de maatschappij en wie heeft voor altijd intensieve hulp nodig? Maar daarom zijn waarschijnlijk de levels in mate van ernst toegevoegd in de DSM-5.

Wel of geen diagnose?

Heb jij echt last van bepaalde dingen, loop je vast of zit je niet lekker in je vel, waardoor je de dingen die belangrijk zijn niet meer kunt doen? Lukt het je niet goed om je in de maatschappij staande te houden? Dan kun je overwegen om het proces van het krijgen van een diagnose in te gaan. Een diagnose kan richting geven, maar wel ten goede van iemand.

Wees vooral jezelf, wees excentriek en uniek en onthoud dat er niet per se een label op hoeft. Denk er goed over na en praat erover. Jij kent jezelf het beste en doe wat jij voor jezelf nodig vindt. Ik heb er in ieder geval heel baat bij gehad!


Liefs ☼

Bronnen

NVA
Aspergers Central (YouTube)
Het autistische brein (boek)
Annelies Spek (dsm-5.nl)

Misschien vind je dit ook leuk

2 reacties

  1. Je artikel over de diagnose autisme slaat de spijker op de kop. Mijn ervaring is, dat het maar niet lukt, een treffende diagnose te stellen bij dit brede spectrum aan “stoornissen”. Mijn nichtje werd gediagnosticeerd met een milde vorm van autisme. Haar aanpassingsmoeilijkheden aan het leven van alledag heeft er wel voor gezorgd, dat ze een tijdje in een project voor begeleid wonen heeft gezeten. Wat is dan “een milde vorm”? Gelukkig kan ze nu op eigen benen staan.

    1. Hoi Irene,
      Het klopt dat een autisme diagnose niet makkelijk te stellen is, zeker bij vrouwen. Ook zijn de termen ‘mild’ en ‘ernstig’ niet helemaal correct vind ik. Wat mij betreft staat mild voor dat de omgeving het mild ervaart, maar niet de persoon zelf. Iemand met een ‘milde’ vorm van autisme kan er meer ‘last van hebben’ dan iemand met een ‘ernstige’ vorm.
      Wat fijn dat ze nu op haar eigen benen kan staan.
      Liefs, Sanne

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *