‘Het meisje dat nooit moe was.’ Zo werd ik vroeger genoemd. Twee uur lang trampolinespringen zonder pauze? Geen probleem. Uren hardlopen zonder training? Prima! Mijn motto was: ‘rusten doe ik wel als ik dood ben’. Misschien wat overdreven en ik sta er nu niet meer achter, maar toentertijd meende ik het wel. Ja, ik was regelmatig overprikkeld, maar ik had bergen met energie en doordat ik veel sportte, was ik ook behendig en snel. Op mijn lichaam kon ik vertrouwen. Dat is nu wel anders.
De laatste paar jaar loop ik met een berg klachten en krijg ik er steeds meer klachten bij. En hoewel ik deels nog niet weet wat de oorzaak is (en of er wel een oorzaak is), wilde ik er toch wat over schrijven. Het neemt op het moment namelijk een grote rol in mijn leven en zoals ik vaker heb gezegd, helpt schrijven mij bij het verwerken van dingen. Maar stiekem hoop ik ook dat iemand het herkent en misschien zelfs tips voor me heeft. Want voor mij is het allemaal nog vrij nieuw en onzeker, en ik merk dat ik op zoek ben naar antwoorden.
De afgelopen paar jaar voel ik me veertig jaar ouder geworden. Ik heb weinig energie (soms lijkt het alsof mijn oma van bijna 90 meer energie heeft dan ik) en ik heb vaak pijn. Natuurlijk is het niet altijd even erg en zijn er momenten waarop ik me beter voel, maar er zijn ook periodes waarop het haast niet meer te doen is. Dan ben ik al buiten adem als ik een doekje over het aanrecht haal, of zak ik zowat door mijn benen als ik een rondje met Mila loop. Iets meer dan een jaar geleden kon ik zelfs een periode niet meer traplopen en moest ik mezelf omhoogduwen en -trekken met mijn armen. De maand april en het begin van mei van dit jaar had ik ook een mindere periode waarin ik veel pijn en uitputting ervaarde. Ik voelde me constant zwak en ziek; alsof ik griep had, maar zonder de verkoudheid. Op dat soort momenten voelt mijn leven heel klein en beperkt.
De laatste dagen gaat het gelukkig weer wat beter. Dit betekent niet dat het weer helemaal goed gaat, maar vergeleken met de dagen ervoor is het een vooruitgang. Ik had bijvoorbeeld sinds maanden energie om met Mila even naar het strand te gaan en daar heb ik zelfs een stukje kunnen rennen. Dat klinkt misschien niet heel bijzonder, maar ik werd er emotioneel van. Ik was vergeten hoe graag ik dat doe; de wind in mijn haar, het zand onder mijn voeten en een gevoel van vreugde en vrijheid.
Dat het nu weer wat beter gaat, zorgt er ook voor dat ik bijna ‘vergeten’ ben hoe het een paar weken terug was. In contact blijven met gevoelens over iets wat er niet meer is, is voor mij lastig, en het is voor mij bijna onwerkelijk dat ik me tot een paar dagen geleden zo slecht gevoeld heb. Daarom voelt het een beetje alsof ik overdrijf of me aanstel. Toch wil ik deze blog schrijven, want ik denk dat het belangrijk is om te bespreken.
Oorzaken
Hoewel er nog veel onduidelijk is, denk ik dat er een aantal factoren zijn die een rol spelen of hebben gespeeld in het ontwikkelen van mijn lichamelijke klachten. Mijn autisme is er denk ik één van. Door de constante overprikkeling en overvraging ervaar ik veel spierspanning en vermoeidheid, met uitputting en pijn tot gevolg. Daarnaast ervaar ik ook veel stress, wat al een factor op zich is. Ik heb bijvoorbeeld gemerkt dat na of tijdens stress pijn gegarandeerd is. Ook kan ik niet goed mijn grenzen aanvoelen en aangeven en word ik al jaren achtervolgd door meerdere burn-outs (of misschien is het één lange). Ik moet ook niet vergeten dat ik elf jaar lang roofbouw op mijn lichaam heb gepleegd met een eetstoornis. Deze combinatie doet natuurlijk niet veel goeds en het is misschien niet zo gek dat mijn lichaam nu harde grenzen aangeeft.
Hoewel ik dus denk dat al deze factoren een rol spelen, wilde ik ook andere potentiële oorzaken uitsluiten. Dus sinds een aantal jaar kom ik regelmatig bij de huisarts. In eerste instantie werden mijn klachten vooral op stress geschoven, maar uiteindelijk werden er toch een aantal onderzoeken gedaan. Gelukkig kon ik daarmee een aantal dingen afstrepen, maar ik ontving wel de diagnose fibromyalgie. Dit wordt ook wel wekedelenreuma of chronisch gegeneraliseerd pijnsyndroom genoemd en gaat gepaard met aanhoudende pijn, stijfheid en extreme vermoeidheid — kenmerken die ik herken. Toch kan ik het idee dat er misschien meer speelt niet loslaten.
Een poos geleden deelde ik een YouTube video waarin ik het kort over mijn lichamelijke klachten had. Opvallend was dat er meerdere reacties waren waarin mensen vertelden dat mijn klachten passend waren bij Ehlers-Danlos, een zeldzame erfelijke bindweefsel aandoening. Omdat het zeldzaam is, zover ik weet niet in mijn familie voorkomt en ik niet volledig aan de Beighton-score voldoe (een methode om gewrichtsmobiliteit te bepalen en die geloof ik nodig is voor het krijgen van deze diagnose), denk ik niet dat het dit is. Maar ik zou ik niet zijn als ik me er niet in zou verdiepen.
Tijdens mijn zoektocht kwam ik bij Hypermobiliteit Spectrum Aandoening (HSD), ook een bindweefselaandoening. Dit kan klachten geven zoals hypermobiele of instabiele gewrichten, maar bindweefsel komt in het hele lichaam voor. Daarom is er bij HSD een breed scala aan klachten te zien, die wisselen per persoon.
Hoe meer ik me erin verdiep, hoe meer ik herken. Dat is best een eng idee, omdat het mogelijk bepaalde ervaringen die ik al van jongs af aan heb kan verklaren. Maar ik wil niet te hard van stapel lopen, want misschien herken ik wel zoveel omdát ik me erin verdiep, zonder dat het daadwerkelijk speelt. Een soort “zoek en gij zult vinden” idee.
Later in deze blog zal ik een aantal klachten delen. Mocht je bekend zijn met Ehlers-Danlos of HSD, dan kan je me misschien laten weten of mijn vermoedens gebaseerd zijn op terechte signalen of dat ik me laat meeslepen.
Gevolgen
Los van wat de mogelijke oorzaken zijn en welke namen je er wel of niet aan kan geven, heeft mijn lichamelijke conditie hoe dan ook een enorme impact. Mijn leven ziet er op veel vlakken heel anders uit dan een paar jaar geleden en mijn wereld wordt steeds kleiner. Natuurlijk waren er altijd al zaken waar ik rekening mee moest houden vanwege mijn autisme (sommige dingen gaan nou eenmaal moeizamer en kosten me meer energie dan gemiddeld), maar toch voelt dit anders. Autistisch ben ik mijn hele leven al, dus aan veel aspecten die daarbij komen kijken ben ik gewend. Dit betekent niet dat het altijd makkelijk is, maar het is mijn ‘normaal’.
De lichamelijke problemen die ik de afgelopen jaren heb ervaren en die tot op de dag van vandaag steeds heftiger worden, zijn nieuw voor me (in ieder geval de ernst ervan). Ik moet mijn leven aanpassen en dromen voor de toekomst bijstellen, want niet alles is haalbaar meer. Dit geeft veel onzekerheid en onduidelijkheid en ik verlies langzaam het vertrouwen in mijn lichaam. Daarnaast voel ik me regelmatig gefrustreerd of somber, zeker tijdens mindere periodes, en ik heb me denk ik nog nooit zo beperkt of eenzaam gevoeld. Als ik griep heb voel ik me afgesloten van de wereld en voelt het alsof alles stilstaat. Nu is dat gevoel eigenlijk constant. Ik voel me constant ziek.
Soms gaat het beter en kan ik meer doen of heb ik zelfs energie voor iets leuks, maar het gebeurt steeds vaker dat het enige wat ik kan, is: zorgen dat mijn huisdieren krijgen wat ze nodig hebben. Ik plan steeds minder voor de toekomst en zeg steeds vaker nee tegen activiteiten die me eigenlijk plezier zouden geven. Niet omdat ik het niet wil, maar omdat ik er gewoon de energie niet meer voor heb.
Wat ik nog het moeilijkst vind, is de angst die erbij komt kijken. Angst dat mensen me verlaten, want wie wil er nou bij me zijn als ik toch niks kan? Angst dat ik nog minder aan verwachtingen kan voldoen dan ik al kon. Angst dat ik bepaalde doelen nooit ga halen, of dingen waar ik blij van word nooit meer ga kunnen doen. En misschien nog wel het ergste: angst dat het nooit meer beter wordt en ik afscheid moet nemen van een toekomst waar ik me altijd zo krampachtig aan heb vastgeklampt. Mijn droom is om ooit in een huisje in de natuur te wonen, deels zelfvoorzienend, waar ik rust ervaar en de energie heb om te kunnen doen waar ik blij van word. Dit toekomstbeeld heeft me door de meest moeilijke en zware periodes van mijn leven gekregen. Maar hoe kan ik in de natuur wonen als ik nauwelijks een rondje met de hond kan lopen. Hoe kan ik zelfvoorzienend zijn als ik niet eens een boterham kan smeren. Hoe kan ik rust ervaren, als ik nergens energie voor heb?
Ik ben iemand die gelooft dat alles gebeurt met een reden, dat overal een les in zit en dat het belangrijk is om positief te blijven. Daarom voelt het onwennig om me zo negatief uit te spreken over wat er in me omgaat. Normaal gesproken probeer ik anderen te inspireren of tips te geven, maar nu gaat het vooral over mijn realistische ervaringen met een moeilijke periode. En ik denk dat het goed is dat daar ruimte voor is, maar het voelt toch ongemakkelijk. Het heeft me daarom bijna een maand gekost om de juiste woorden te vinden en zelfs nu vind ik het erg spannend om te delen. Maar soms is het beste wat we kunnen doen dat waar we ons het meest ongemakkelijk bij voelen recht in de ogen kijken (hoe lastig dat voor ons autisten ook is), erkennen en in het licht zetten.
Desondanks kan ik het niet laten toch een aantal positieve kanten te benoemen. Niet om de negatieve kanten te overschaduwen, maar om het ongemak in mezelf wat te sussen. Want ondanks dat ik nu op lichamelijk vlak best wat mindere periodes heb, zijn er ook momenten dat ik me beter voel en dat ik een glimp op kan vangen van de persoon die ik was en weer wil worden. Ik ben me ervan bewust dat het veel erger kan en ik prijs mezelf gelukkig met wat nog wél goed gaat. Ik voel me dankbaar dat ik in een land leef waarin er mogelijkheden zijn tot goede zorg en dat ik een verwijzing heb gekregen voor de reumatoloog om het over mijn vermoedens van hypermobiliteit te hebben. En ik hoop dit jaar een revalidatietraject te starten, zodat het hopelijk weer wat beter gaat. Om me heen heb ik een aantal lieve mensen die, ook al begrijpen ze het misschien niet helemaal, er voor me willen zijn en ondersteuning willen bieden.
En ik realiseer me ook dat wat ik nu meemaak een duidelijk signaal is dat het anders moet. Ik ben zo lang, zo ver over mijn grenzen gegaan. Al die jaren dat mijn lichaam dit probeerde aan te geven, heb ik signalen genegeerd, of even rust genomen om daarna net zo hard weer door te denderen. Nu is even rust nemen niet genoeg en word ik keihard met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik kan nu niet anders dan luisteren. Soms is er alleen verandering mogelijk als de pijn om te blijven waar je bent, groter is dan de pijn om te veranderen. Ik denk dat ik dat punt nu heb bereikt en zie de waarde van deze les, hoe pijnlijk het ook is. Het zal niet makkelijk zijn om iets te ontgroeien wat zo vastgeroest is en ik hoop dat ik niet te laat ben. Maar ik ben me ervan bewust en dat is de eerste stap.
Klachten
Dit zijn een aantal van mijn klachten en ervaringen, waardoor ik denk aan een mogelijke link met HSD.
- Mijn hele leven voelt mijn lichaam ‘raar’ (ik kan het niet anders omschrijven), alsof het niet helemaal goed zit of zoiets. Nu moet ik hier wel bijzeggen dat mijn proprioceptie ook niet heel goed is en ik vermoed dat ik dyspraxisch ben, dus misschien dat dit een rol speelt.
- Ik ben altijd al erg flexibel geweest, zonder dat ik daar iets voor hoefde te doen. Ik was veruit de lenigste van mijn turngroepje bijvoorbeeld, en ik heb ooit een chiropractor bang gemaakt toen ze m’n rug wilde kraken. Blijkbaar was ik zo flexibel, dat ze niet verder durfde te gaan. Nu is de flexibiliteit minder, onder andere door hoge spierspanning en blessures, maar mensen kijken nog steeds raar op als ik dingen kan die zij niet kunnen.
- Mijn lichaam voelt heel onstabiel en het is lastig om vanuit bepaalde hoeken kracht te zetten. Het is alsof mijn lichaam dan ‘in elkaar stort’.
- Bijna al mijn gewrichten knakken en soms voelt het alsof ik bepaalde gewrichten recht moet zetten. Als ik bijvoorbeeld op de bank zit met mijn voeten op de salontafel, dan lijkt het alsof mijn enkels ‘verplaatsen’. Ik moet ze dan weer terug knakken wil ik er goed op kunnen staan. Hetzelfde gebeurt regelmatig met mijn pols, heupen, borstbeen, bekken en schouders.
- Een groot deel van mijn leven heb ik blessures. Soms steeds dezelfde, soms andere. Soms met duidelijke oorzaak, maar soms ook niet. De meeste duren jaren, ondanks fysiotherapie en training. Nogmaals: ik ben onhandig, maar het valt wel op.
- Ik heb last van bloeddrukdisregulatie (zo noemde de huisarts het), wat betekent dat ik regelmatig zwart word voor mijn ogen. Als ik opsta bijvoorbeeld, maar ook als ik kracht geef, zoals wanneer ik ergens een flinke vlek uit moet boenen. Het voelt alsof mijn lichaam tegen de zwaartekracht moet vechten. Als ik in de douche sta, worden mijn voeten soms helemaal rood en gezwollen, alsof het bloed niet meer terug omhoog wil naar de rest van mijn lichaam. Het voelt ook regelmatig alsof mijn hart heel hard moet pompen om mijn bloed rond te laten gaan (mijn hart gaat dan niet snel, maar gewoon heel zwaar).
- Ik krijg makkelijk wondjes en blauwe plekken, en dit geneest dan erg langzaam.
Dit zijn een aantal van de kenmerken. Mocht je iets herkennen of kennis hebben van Ehlers-Danlos of HSD, laat het me dan weten, als je wilt.
Het zou me ook niet verbazen als het gewoon allemaal toeval is en dat bepaalde klachten ‘gewoon’ passen bij autisme, stress, mijn eetstoornis verleden of fibromyalgie (of een combinatie). In de toekomst wil ik hier meer over schrijven, maar nu voel ik me daar nog niet comfortabel genoeg voor, omdat ik er informatie gewoon nog te weinig van af weet en ook nog niet weet wat het precies inhoudt voor mij. Voor nu zal ik een aantal links delen onderaan deze blog, mocht je meer willen lezen. En als je benieuwd bent geworden of dingen herkend, doe dan vooral ook je eigen onderzoek op het internet, YouTube of in boeken.
Mocht je nog vragen of tips hebben, of je eigen verhaal willen delen, voel je vrij om dat te doen. Het hoeft niet, maar mag wel.
Ondanks dat het ongemakkelijk voelde, voelde het ook goed om deze blog te schrijven — al hoop ik dat ik niet te negatief of te klagerig over kwam. Mijn doel was om eerlijk te zijn over wat ik meemaak, want het beïnvloedt op het moment zo veel in mijn leven. Hopelijk kan ik jullie in de toekomst nog meer meenemen in mijn zoektocht naar wat er aan de hand is en hoe ik kan herstellen.
Als je te maken hebt met vergelijkbare klachten: ik zie je, ik weet wat je doormaakt en je bent niet alleen.
Dankjewel en liefs ☼
Websites:
Wat is fibromyalgie: https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/fibromyalgie
Wat is hypermobiliteit: https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/hypermobiliteit
Wat is Ehlers-Danlos: https://ehlers-danlos.nl
Overzicht van onderzoeken naar autisme, Ehlers-Danlos en hypermobiliteit: https://ehlers-danlos.nl/wp-content/uploads/2023/01/Artikel_Hypermobiliteit_WTA_2019.pdf
Boeken:
Mijn Beschermende Brein – Kitty Rumping & Ramona van Bakkum (deze heb ik gelezen en legt heel duidelijk en laagdrempelig uit hoe pijn en het brein werkt)
Over Leven met Pijn – Anna Rayman
Pijn & Het Brein – Annemariek Fleming & Joke Vollebregt
Podcast:
Minder Pijn & Vermoeidheid van De Podcast Psycholoog
Mocht je nog meer nuttige of interessante links hebben, deel ze dan vooral in een reactie hieronder!
3 reacties
Dankjewel voor deze openhartige blog.
Ik denk dat de herkenning voor anderen wel helpend kan zijn. Het gaat de vermoeidheid, enz. niet oplossen. Maar bij dingen zoals het onbegrip, gevoel van aanstellerij, helpt het wel een beetje. Denk ik.
Dankjewel, dat hoop ik ook.
Ik heb zelf ook de autisme diagnose en ben 2 jaar terug in een burnout beland. Daarvoor ging alles mij makkelijk af.
Ik twijfel of mijn burnout komt door stress of door long covid. Ze lijken erg op elkaar.
Toen ik jouw klachten las moest ik denken aan het POTS syndroom wat je kunt krijgen door long covid.
https://www.postcovidnl.nl/informatie/onderzoek/pots-bij-long-covid-diagnose-en-behandeling
Ik weet hoe kut het is om alsmaar te moeten leven met minder kunnen.
Iets wat mij fysiek lijkt te helpen is op een koolhydraatarm dieet over te stappen. Minder koolhydraten en meer vet en proteine. Je komt er niet van aan trouwens, mocht je daar bang voor zijn. Daardoor is mijn energie veel stabieler en mijn emoties ook en kan ik weer intensieve sport beoefenen.