10 dingen die je beter niet kunt zeggen.

Als autist waaraan je als buitenstaander vrijwel niets kunt zien aan de buitenkant, heb ik regelmatig dingen gehoord die vast heel goed bedoeld zijn, maar niet zo leuk om te horen. Hieronder staan 10 voorbeelden van wat je beter niet kunt zeggen tegen iemand die autistisch is.

Deze 10 opmerkingen heb ik regelmatig zelf te horen gekregen. Voor een hoop van deze opmerkingen vond ik het heel moeilijk om te reageren. Meestal viel ik stil en wist ik niet meer wat ik moest zeggen. Misschien herken je dit en ik hoop daarom dat ik je in dit artikel en de video die ik hierbij gemaakt heb wat tips kan geven voor hoe met dit soort opmerkingen om te gaan. De video vind je onderaan dit artikel.

Ik hoop, door hierover te schrijven, meer bewustwording te creëren. Zodat we elkaar een beetje beter begrijpen.

Hier zijn de 10 dingen die je beter niet tegen een autistisch persoon kunt zeggen:

1- Jij hebt geen autisme, je bent veel te sociaal. 

Dit is waarschijnlijk bedoelt als compliment, maar… Mijn hele leven ben ik bezig geweest om me aan te passen aan de vreemde wereld om me heen en om te maskeren dat ik anders ben. Blijkbaar ben ik hier zo goed in geworden (en met mij heel veel andere autistische mensen) dat het me lukt om door te gaan als neurotypisch persoon (iemand zonder autisme). Dus deels zie ik het als compliment, want blijkbaar ben ik goed in acteren (ik wacht nog steeds op een oscar (; ). Maar aan de andere kant is dit het meest pijnlijke wat iemand tegen me kan zeggen. Dat ik zo goed geworden ben in maskeren is omdat ik merkte dat ik anders was en dat ik voor mijn gevoel niet paste in deze wereld. Als iemand zegt dat ik niet autistisch kan zijn, voelt dit eenzaam want diegene ziet niet tegen welke moeilijkheden ik iedere dag aanloop.

Vroeger wanneer ik dit hoorde raakte ik angstig en in paniek. Ik wist meteen niet meer wat ik moest doen of zeggen en viel meestal stil. Ik heb lang nagedacht over wat ik kon doen wanneer iemand dit tegen me zegt. Tegenwoordig stel ik diegene de vraag wat hij of zij dan denkt dat autisme is. Zo kom ik erachter of ik duidelijkheid of informatie over misvattingen kan geven. De ander kan nadenken over deze vraag en vaak weet diegene geen antwoord te geven. Zo kunnen we hier samen over in gesprek gaan.

2- Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit.

Autisme is niet te zien aan de buitenkant. Autisme zit in het brein.
Ook hier weer ik meestal niets op te zeggen. Behalve dat ik kan vragen hoe de ander denkt dat een autist eruit ziet? Als je erover nadenkt, is dit best een gekke opmerking.

3- Dan heb je vast een milde vorm van autisme?

Het klopt dat mijn vorm van autisme gezien wordt als een ‘milde’ of ‘hoogfunctionerende’ vorm, maar deze benamingen vind ik niet helemaal passen. Ja, ik kan verbaal communiceren en heb misschien potentie om mee te kunnen doen met deze maatschappij. Als dat wordt bedoeld met hoogfunctionerend, dan ben ik dat denk ik. Maar dit betekent niet dat iemand die minder goed verbaal kan communiceren of veel begeleiding nodig heeft minder functioneert.

Wat mild betreft: de term mild autisme betekent dat de omgeving het als mild ervaart. Dit hoeft echter niet te betekenen dat de persoon met autisme het zelf ook als mild ervaart. Sterker nog; iemand met mild autisme kan misschien zelfs meer last van zijn of haar autisme hebben dan iemand met een ‘ernstigere’ vorm. Alleen al omdat het maskeren en de hele dag doen alsof alle energie uit je kan halen.

Dit is zo’n opmerking waar ik een hele hoop tegenin zou willen brengen, maar dat doe ik liever niet. Meestal zeg ik als reactie: mild autisme betekent dat het als mild wordt ervaren door de omgeving. Dit betekent niet dat het als mild wordt ervaren door de persoon zelf.

4- We zijn allemaal een beetje autistisch.

Dit is een hele vervelende. Meestal niet bedoelt als een belediging en waarschijnlijk wil iemand alleen maar geruststellen. Maar zeg dit alsjeblieft niet. Voor ons kan het voelen alsof we niet serieus genomen worden en alsof je het bagatelliseert. Er wordt niet gerealiseerd hoe moeilijk autisme voor ons kan zijn. Misschien dat een goede vergelijking is wanneer je tegen iemand met dementie zegt: ik vergeet ook wel eens iets. Of tegen iemand met een depressie: we voelen ons allemaal wel eens somber. 

Dit is ook zoiets waarop ik eigenlijk niet weet wat ik moet zeggen, vooral omdat iemand die deze opmerking maakt niet door heeft wat het met iemand kan doen. Dus meestal zeg ik niks, maar de vergelijking met dementie of depressie noemen kan duidelijkheid creëren. Laatst had ik nog een mooie andere vergelijking gelezen; Er zijn drie mensen met buikpijn. Eentje heeft iets verkeerd gegeten, een ander is gespannen en de laatste is zwanger. Allemaal hebben ze buikpijn, maar de oorzaak is heel anders. We hebben allemaal wel eens buikpijn. Klopt. Maar niet iedereen is zwanger, of heeft buikgriep.

Overigens: deze persoon bedoelt het waarschijnlijk goed, dus leg het op een rustige, vriendelijke manier uit. Desnoods door er een grapje van te maken.

5- Ik ken iemand met autisme en die is heel anders dan jij, dus jij kunt niet autistisch zijn.

Autisme is een spectrum. Ieder autistisch persoon zit ergens anders op dat spectrum. Iemand zei laatst tegen me dat autisme is zoals bloemen. Je hebt het begrip bloem, maar er zijn duizenden verschillende soorten bloemen. Zo is het ook met autisme. Je hebt het begrip autisme, maar er zijn talloze manieren waarop het zich uit. Eén van mijn favoriete quotes is dan ook:

‘Heb je één persoon ontmoet met autisme? Dan heb je één persoon ontmoet met autisme.’

Niet ieder persoon die blind is is hetzelfde. Niet iedereen die transgender is is hetzelfde. Niet ieder persoon met autisme is hetzelfde. Dus ken jij iemand die ook autistisch is, wat leuk! Maar dat betekent niet dat ik net zo ben als die persoon, en het betekent niet dat ik daarom geen autisme heb.

6- Ben je dan net zoals Rainman? Sheldon Cooper? Etc.

Hier geldt eigenlijk hetzelfde als het voorbeeld hiervoor: iedereen is anders, dus ook ieder autistisch persoon is anders. Iemand met rood haar is toch ook niet net als Ron Wemel?
Vaak is een autistisch personage heel stereotiep en overdreven uitgebeeld. En vaak klopt het maar deels, of zelfs helemaal niet, met de realiteit. En natuurlijk zijn er autisten die lijken op deze stereotypes. Maar heel vaak, als niet vaker, is dat niet het geval.

7- Zeker weten? Want iedereen krijgt tegenwoordig deze diagnose.

Ten eerste: de diagnose wordt gegeven door een professional die hiervoor bevoegd is en hier jaren voor heeft gestudeerd. Ten tweede: het is niet per se leuk om een diagnose te krijgen en de meeste van ons kiezen er dan ook alleen maar voor om het diagnosetraject in te gaan als het eigenlijk niet anders meer kan. Na zichzelf altijd anders gevoeld te hebben. Of na op een hele hoop vlakken in het leven te zijn vastgelopen. Het is niet een trendy product dat je ergens kunt halen en dat iedereen heeft. 

Als een persoon aan jou verteld dat hij of zij autistisch is, neemt deze persoon je in vertrouwen en het is heel pijnlijk om dan te horen dat jij denkt dat je het hebt omdat iedereen het tegenwoordig heeft. Er ontstaat meer kennis en duidelijkheid, dus diagnosticeren gaat inderdaad makkelijker. Vroeger werd bijvoorbeeld gedacht dat alleen kinderen of jongens autistisch konden zijn, maar nu blijkt dat ook vrouwen en ook volwassenen autisme kunnen hebben. De diagnose wordt ook vaker gegeven, omdat autisme in deze maatschappij steeds sneller op gaat vallen.

8- Autisme bestaat niet. Je bent gewoon heel gevoelig.

Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat ik hierop moet zeggen. Ja, er zijn mensen die hoogsensitief zijn. En ja, er zijn autistische mensen die hoogsensitief zijn. Maar autisme en gewoon gevoelig zijn is iets heel anders.
Autisme is neurologisch, autisme zit in het brein. Misschien is er nog geen duidelijke manier om het daadwerkelijk aan te tonen, op een persoon observeren en ondervragen na. Maar autistisch zijn is toch echt iets heel anders dan ‘gewoon gevoelig’ zijn. Het gaat veel verder dan dat. 

9- Je moet gewoon wat beter je best doen. Je moet gewoon niet zo snel opgeven. Je moet gewoon eens wat meer uit je comfortzone gaan. Je moet gewoon dit of dat proberen.

Dit is iets wat je eigenlijk sowieso nooit tegen iemand zou moeten zeggen. Dan bagatelliseer je de situatie en wordt er niet erkend wat een persoon ervaart. Iemand met een ‘beperking’, zichtbaar of onzichtbaar, doet waarschijnlijk al ongelofelijk hard zijn of haar best. Dit geldt volgens mij trouwens voor iedereen. 

Meestal kunnen we niet in iemands hoofd kijken om te zien hoe iets voor iemand voelt. We kunnen alleen maar echt naar iemand luisteren. Neem andere mensen serieus, stel vragen en luister. Als je iemand wilt helpen, heel fijn. Maar door dit soort dingen te zeggen help je iemand niet. Sterker nog, het duwt iemand alleen maar verder weg. Je zegt toch ook niet tegen iemand in een rolstoel: ‘Misschien moet je iets beter je best doen als je die trap op wilt.’
Autisme is een deel van mij en van ieder ander die het heeft. Het gaat niet weg, we zijn ermee geboren en het blijft ons hele verdere leven bij ons. Beter ons best doen of nieuwe dingen proberen is niet zo makkelijk als dat het klinkt. En als het ons zou helpen, dan alleen wanneer wij er klaar voor zijn en op ons eigen tempo. Groeien als persoon is goed en uitdagingen aangaan ook. Help ons hierbij als we daar zelf klaar voor zijn en neem ons serieus als we laten merken dat we dat niet zijn. 

10- Waarom doe je zo raar? Houd op met die gekke bewegingen.

Ik heb een video gemaakt over stimmen. Weet je niet wat dit is of waarom iemand met autisme bijvoorbeeld bepaalde bewegingen maakt, dan raad ik je aan om deze video te bekijken. Stimmen is een manier van zelf-regulatie, zelf-stimulatie en zelf-expressie. We hebben dit nodig om om te gaan met wat er om ons heen en in onszelf gebeurt. Als we hiermee moeten stoppen kan dit heel schadelijk zijn. In het beste geval verplaatsen we het stimmen naar een minder opvallende manier. Maar het komt ook vaak genoeg voor dat we zelf-destructieve manieren aanleren, of ex- of imploderen met alle gevolgen van dien.

Heb jij ooit één van deze dingen tegen een autistisch persoon gezegd? Het is oké en voel je niet schuldig. Waarschijnlijk bedoelde je het goed en waarschijnlijk wist je niet hoe dit op iemand met autisme over kan komen. Daarom schrijf ik hierover; om bewustwording te creëren over de gevolgen van sommige woorden, hoe goed bedoelt ze ook zijn. Als je een autistisch persoon wilt helpen kun je dat het beste doen door begrip en interesse te tonen, te vragen wat diegene nodig heeft en te luisteren. Dit is denk ik de manier waarop iedereen het liefst gesteund wilt worden.

Heb jij ooit één van deze opmerkingen te horen gekregen? Ik hoop dan dat dit je wat herkenning heeft kunnen geven. Mij maakte dit soort opmerkingen me heel angstig, maar het helpt om te weten dat mensen het waarschijnlijk niet kwaad bedoelen. 
In sommige gevallen reageer ik liever niet, vooral als het mensen zijn die ik waarschijnlijk nooit meer ga zien, dat is zonde van je energie. Maar soms is het prettig om toch te kunnen reageren, al is het maar om van onwetendheid begrip te kunnen maken. Als je wilt kun je daarvoor de uitleg gebruiken die ik bij deze voorbeelden genoemd heb. Probeer uitleg altijd op een rustige en vriendelijke manier te geven. Is iemand echt niet bereid te luisteren en zich meer in autisme te verdiepen, dan kan je misschien beter niet je energie in die persoon kunt steken als het om dit soort opmerkingen gaat. 

Zijn dit opmerkingen die jij ook weleens te horen hebt gekregen? Hoe reageer jij meestal? Zijn er andere opmerkingen, die hier niet tussen staan, die je weleens hebt gehoord? Ik ben heel benieuwd naar jullie ervaringen!

Ik ben van mening dat hoe meer we hierover praten, hoe meer duidelijkheid er komt. En hoe meer compassie we kunnen hebben voor elkaar. Voel je daarom vrij om deze informatie en dit artikel te delen. Hoe meer mensen het weten, hoe beter! Het hoeft niet maar het mag wel. 

Heel veel liefs,

Sanne ☼