Wel of geen diagnose?

Helaas wordt autisme vaak nog steeds gezien als iets ‘negatiefs’ en zijn er veel stigma’s, stereotypen en vooroordelen. Hierdoor kunnen sommige mensen denken dat het heel erg is om een autisme diagnose te krijgen. Sommige zien het zelfs als een ziekte (wat het uiteraard niet is!). Ook zijn er mensen die denken dat je na een diagnose verandert, maar dat is niet zo. Iemand wordt geboren met autisme en wordt niet ineens anders na een diagnose. Wat wel zou kunnen veranderen is dat iemand meer duidelijkheid krijgt, eindelijk de juiste begeleiding vindt en meer zichzelf wordt en zich minder aan gaat passen. Naar mijn idee is dit juist iets goeds. 

Onderaan deze pagina vind je de video versie van dit artikel.

Natuurlijk heeft autisme zijn beperkingen, maar ik zie het zo dat deze ‘beperkingen’ vaak komen omdat de omstandigheden niet goed zijn. Ik heb geen last van mijn autisme, ik heb last van een wereld die niet is ingesteld op autisme. Natuurlijk is het niet altijd zo simpel, maar ik wil hiermee zeggen dat autisme niet iets ernstigs hoeft te zijn.

Kiezen om het diagnose proces in te gaan is niet niks. Meestal gaan mensen over een diagnose of hulp nadenken, nadat ze op een bepaald gebied zijn vastgelopen. Voor veel mensen is het een moeilijke stap om te nemen.

Mede door deze ‘negatieve’ opvattingen zijn er mensen die twijfelen of ze wel een diagnose willen of niet. Persoonlijk ben ik heel blij met mijn diagnose en ik zou het voor geen goud veranderen. Na mijn diagnose is het voor mij alleen maar beter gegaan (natuurlijk niet in één keer en met ups en downs), maar eerlijk gezegd weet ik niet of ik er überhaupt nog zou zijn geweest zonder mijn diagnose.

Hieronder heb ik eventuele voor- en nadelen van een diagnose op een rijtje gezet.

De keuze of je wel of niet het diagnoseproces in wilt gaan is niet makkelijk en het hangt natuurlijk af van je persoonlijke situatie. Als ouder van een kind met een vermoeden van autisme zou ik voor een diagnose gaan als er problemen komen op bepaalde gebieden (school, zelfbeeld, pesten, mentale gezondheid, etc.) of eerder. Dit kan een hoop ellende voorkomen. Mijn diagnose is op mijn 17^e gesteld en ik vond de wereld als autistisch kind niet makkelijk. Ik was blij dat ik eindelijk antwoord kreeg op de vraag waarom ik zo anders was. Maar dit is natuurlijk slechts mijn mening.

Waarom zou je niet voor een diagnose gaan?

• Vooroordelen en stereotypen. Het kan niet leuk zijn om te horen dat je volgens iemand niet autistisch bent omdat je niet lijkt op iemand die ze kennen bij wie het zich heftiger uit. Of dat ze je onderschatten omdat ze verwachten dat je bepaalde dingen niet kan. Of er juist automatisch vanuit gaan dat je bepaalde dingen wel goed kan (wiskunde bijvoorbeeld).
• Het benadrukt dat je ‘anders’ bent. Misschien hoop je dat er een middeltje is waardoor je wel beter tegen drukke plekken of bepaalde geluiden kan. Maar autisme is iets wat nooit weg gaat. Je kan leren om met bepaalde situaties om te gaan, maar het kan zijn dat het altijd lastig blijft. Misschien moeten bepaalde verwachtingen die je voor jezelf had worden bijgesteld. Hierdoor kan het zijn dat je door een soort ‘rouwproces’ gaat.
  Overigens wil ik benadrukken dat je met autisme misschien wat anders bent, maar zeker niet minder!
• Het kost veel. En dan heb ik het niet per se over geld, want een diagnose proces wordt in Nederland volgens mij vaak vergoed. Maar het kost veel tijd, energie, stress en emoties. Het kan soms maanden of zelfs jaren duren voordat je de diagnose daadwerkelijk zwart op wit hebt staan. Dit kan een grote impact op je leven hebben. 
• Doordat autisme soms helaas nog als negatief wordt gezien, zou je te maken kunnen krijgen met discriminatie, pesten, buiten gesloten, genegeerd of niet geaccepteerd worden. Ik maak dit gelukkig vaker niet mee dan wel, en ik kan me er goed voor afsluiten. Maar toch doet het pijn als het wel gebeurt. 
• Autisme staat in je medisch dossier, en soms is dit niet handig, bijvoorbeeld met het halen van je rijbewijs.
• Er is een risico dat je de verkeerde of uiteindelijk geen diagnose krijgt. Dit geldt vooral voor volwassenen en al helemaal voor vrouwen. In zo’n geval ben je nog verder van huis, met de kans op verkeerde begeleiding, extra stress, etc.
• Het kan zijn dat mensen ervan uit gaan dat alles wat je zegt, doet of denkt meteen bij je autisme hoort. Zoals ik al vaker heb gezegd is iedereen anders, wel of niet autistisch. We hebben allemaal onze eigen persoonlijkheid, onze eigen gevoelens en interesses. Als mensen meteen iets van je denken omdat je autistisch bent, zonder de moeite te nemen je te leren kennen als persoon, kan dit erg frustrerend zijn. Net als wanneer mensen denken dat je je autisme gebruikt als excuus. 
• Een diagnose lost het probleem niet op. Zoals ik al zei ga je vaak voor een diagnose als je op bepaalde vlakken problemen ervaart of vastloopt. Het krijgen van een diagnose lost die problemen niet meteen op, maar is pas het begin. Hierna komt er begeleiding of therapie, en het kan nog best een tijd duren voordat je bepaalde antwoorden vindt.

Als je al twijfelde over wel of geen diagnose dan kan ik me voorstellen dat het benoemen van deze negatieve aspecten niet helpend is. Uit eigen ervaring kan ik echter zeggen dat het niet opweegt tegen de positieve punten. Voor mij is mijn diagnose het nog steeds meer dan waard. 

Laten we dus doorgaan naar de positieve kanten van een diagnose. Ik heb het hier niet alleen maar over een officiële diagnose, want ook een eigen gestelde diagnose kan veel goeds opleveren. Helaas is voor sommige dingen een officiële diagnose noodzakelijk. 

Waarom zou je wel voor een diagnose gaan?

• Helaas krijg je met het huidige zorgsysteem alleen begeleiding als je een diagnose hebt. Met een diagnose kun je dus eindelijk de juiste begeleiding krijgen, voor op school, werk of in het algemeen. 
• Met een diagnose krijg je meer duidelijkheid over wie je bent en wat je nodig hebt. Het kan zijn dat je antwoorden krijgt op vragen die je je hele leven als bezighielden of dat puzzelstukjes op hun plaats beginnen te vallen. Veel autisten voelen zich hun hele leven al anders en het kan prettig zijn om eindelijk te weten waarom. 
• Een diagnose kan je het gevoel geven ergens bij te horen. Zoals ik dus al zei voelen veel autisten zich anders en aansluiting vinden is in veel gevallen niet makkelijk. Met een diagnose wordt het duidelijk dat er meerdere mensen zijn zoals jij en die dezelfde dingen ervaren. Je kan tips en steun krijgen van mede-autisten.
• Het kan zijn dat je gezondheid verbeterd. Het is niet vreemd dat autisten die (nog) geen diagnose hebben angst ervaren, depressief zijn of een burn-out hebben. Een diagnose kan antwoord geven op waarom je hier last van hebt en het kan helpen om de juiste begeleiding hiervoor te vinden.
• Een autisme diagnose kan bepaald gedrag verklaren. Het kan zijn dat je gedrag vertoont dat anders is dan ‘normaal’, bijvoorbeeld het maken van bepaalde bewegingen of geluiden. Autisme kan dit helpen verklaren. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen. Wat men niet begrijpt kan worden gezien als raar of verkeerd. Hier ben ik het natuurlijk niet mee eens, maar door iets een naam te geven (in de vorm van een diagnose bijvoorbeeld) kan meer begrip gecreëerd worden. 
• Je kan met een diagnose bepaalde uitzonderingen krijgen, bijvoorbeeld op het vliegveld of in een pretpark. Er zijn situaties die voor sommige autisten haast ondraaglijk zijn, vanwege alle prikkels. Met een diagnose en een beetje uitleg is er heel veel mogelijk om een situatie dragelijker voor je te maken. Ik heb dit al een aantal keer gebruikt en hierdoor durf ik meer te ondernemen en ben ik minder gestrest. 
• Met een diagnose op papier kan het zijn dat je sneller serieus genomen wordt, als je bijvoorbeeld uitlegt waarom je iets lastig vindt. Het kan dus helpen dat anderen je serieuzer nemen, maar het kan ook helpen dat je jezelf serieuzer neemt. In mijn geval bijvoorbeeld: ik dacht dat ik dingen niet kon omdat ik een fout was, maar nu blijkt dat ik gewoon autistische ben, ben ik veel vriendelijker voor mezelf. 

Dit waren een aantal voor- en nadelen van het hebben of krijgen van een diagnose. Een eventuele diagnose krijgen is iets wat goed overwogen moet worden en het is niet iets dat je bij wijze van spreken bij de supermarkt haalt. Mij heeft het heel veel geholpen, maar iedereen en iedere situatie is anders. Kies je ervoor om het diagnoseproces in te gaan, dan is naar de huisarts gaan de eerste stap. Of naar je therapeut als je al in behandeling bent. Deze kunnen je een verwijzing geven naar de juiste instantie of plek waar je een diagnose kan halen.

En of je wel of geen (officiële) diagnose hebt; je bent goed zoals je bent. Je hoeft daar niets aan te veranderen, tenzij het iets is wat je helpt en je leven iets makkelijker maakt. 

Autisme is niet het einde van de wereld, maar het begin van een nieuwe.