Lichamelijke klachten, zoals uitputting en pijn, hebben nu al een aantal jaar veel grip op mijn leven. Ze veroorzaken met enige regelmaat ook mentale klachten, zoals somberheid. En hoewel ik er eerder over heb verteld in blogs of video’s, heb ik volgens mij nooit echt gedeeld wat dit soort klachten écht met mij doen (misschien wel, maar dan krijgt mijn warrige hoofd en slechte geheugen de schuld).
Als ik er wel over vertelde, was dat meestal op de momenten dat ik het leven voor mijn gevoel weer een beetje onder controle had en het ergste voorbij was. Of ik focuste me vooral op de logica, het positieve of de opgedane inzichten.
Dat ga ik nu niet doen.
Ik wil mijn gevoelens en ervaringen deze keer niet bagatelliseren, want ik denk dat het belangrijk is om ze er te laten zijn. Het is nou eenmaal mijn realiteit op dit moment en uit ervaring weet ik dat erover schrijven kan helpen om met die realiteit om te gaan.
Onderaan vind je een korte samenvatting van de tekst, voor het geval lezen op dit moment niet lukt. Je kunt de blog ook per kopje lezen. Omdat het onderwerp zwaar is en veel bij me oproept, heb ik ervoor gekozen hier geen video van te maken.
Lees alsjeblieft ook de (vetgedrukte) triggerwaarschuwing.
Voor de lezer
Als lezer van deze blogs is het goed om in je achterhoofd te houden dat ik waarschijnlijk negatiever ben dan normaal. Dit is een inkijkje in mijn leven zoals het nu is, donker en zwaar, maar mijn gevoelens gaan (net als zoveel in het leven) in golfbewegingen. Over een maand zit ik er misschien weer heel anders bij.
En hoewel ik me in dit deel vooral focus op hoe ik me nu voel, zou ik ik niet zijn als ik geen ruimte maakte voor een vleugje positiviteit en optimisme. Dat doe ik in het tweede deel.
Ik ga proberen zo eerlijk en rauw mogelijk te zijn en dingen te benoemen die ik normaal liever voor me houd. Daarom is een triggerwaarschuwing op zijn plaats.
Er zijn momenten in mijn leven geweest waarop het allemaal te zwaar werd en ik de wens had om niet meer te willen leven. Ook in de periode waar ik nu doorheen ga, vraagt die gedachte weer aandacht. Daarnaast bespreek ik heftige emoties zoals rouw, hopeloosheid en somberheid.
Mocht je zelf te maken hebben met deze emoties, gedachten aan de dood, suïcidaliteit of het gevoel dat het leven te veel is, bedenk dan of het verstandig is om door te lezen. Als het niet goed met je gaat, dan heb ik liever dat je stopt met lezen en hulp zoekt, dan dat ik het erger maak.
Je kunt altijd terugkomen bij deze blog op een later moment, als dat beter voor je is.
Doe wat goed voelt, zoek steun of praat met iemand in je omgeving die je vertrouwt, een professional of 113 als het nodig is (je kunt bellen of chatten via 113.nl).
Je bent niet alleen.
Overbelasting en uitputting
De laatste weken gaat het niet zo goed met me. Dat is een lastige zin om uit te spreken, want ik heb direct de neiging om mijn gevoelens weg te relativeren: “Het valt wel mee”, “Het kan erger”, “Anderen hebben het zwaarder, dus ik mag niet klagen.”
Daarnaast vind ik het moeilijk om precies te omschrijven wat er niet goed gaat. Mijn gedachten en gevoelens schieten alle kanten op. Er zal vast een grote lijn in zitten, maar ik verlies mezelf in de details, iets wat wel vaker een thema is in mijn autistische leven ;).
Toch zal ik mijn best doen om het te omschrijven.
Ik denk dat het allemaal begint met overbelast zijn. Waarschijnlijk doe ik al jaren meer dan ik aankan en verbruik ik structureel meer energie dan ik heb. Vermoedelijk zit ik al zo’n negen jaar in een (autistische) burn-out. Dat begint voor mij steeds duidelijker te worden, maar het blijft ook iets ongrijpbaars.
Want hoe weet ik nou wanneer ik te veel doe?
Hoe voel ik dat in mijn lichaam?
Hoe kan ik mijn energie beter verdelen?
Hoe blijf ik in balans, als ik niet eens weet hoe balans voelt of eruitziet?
Ik heb hierin stappen gezet en leer mezelf steeds beter kennen, maar eerlijk gezegd heb ik de antwoorden op deze vragen nog niet helder.
De gevolgen in mijn dagelijks leven
De voortdurende overbelasting zorgt voor veel stress en spanning. Dit heeft een negatief effect op mijn fysieke gezondheid en verergert, samen met mijn fibromyalgie en chronische blessures, de uitputting en pijn.
Het zorgt ervoor dat ik niet meer ben wie ik was en niet meer kan wat ik kon. Ik ben niet meer de fitte, sportieve versie van mezelf. Zelfs wandelen of hiken, wat ooit een groot deel van mijn identiteit was, gaat moeizaam.
Eigenlijk kan ik nog maar één fysieke taak per dag doen, waardoor ik me vaak zwak en nutteloos voel. Als ik bijvoorbeeld de vaatwasser heb uitgeruimd of de was heb gedaan, doet mijn hele lichaam pijn en is mijn energie op. Dat is iets wat ik maar moeilijk kan accepteren.
Alles voelt te zwaar, te veel en te moeilijk. Simpele stappen zijn te ingewikkeld om over na te denken. Als ik bijvoorbeeld een wandeling wil maken in het bos, zijn de stappen die daarvoor nodig zijn (Mila klaarmaken, schoenen aandoen, eten en water meenemen, denken aan mijn zonnebril, autorijden en navigeren) te veel, dus doe ik het maar niet.
Daardoor wordt mijn wereld steeds kleiner.
Het beetje energie dat ik heb, gaat naar nuttige dingen, want die moeten nou eenmaal. Daardoor blijft er weinig over voor de dingen waar ik plezier aan beleef. Ik vond het bijvoorbeeld heerlijk om groentes te verbouwen in mijn tuin en daar gerechten van te maken, maar nu kom ik er alleen nog om onkruid te wieden.
En hoeveel ik ook rust, het lijkt nooit genoeg.
Rouw, boosheid en machteloosheid
Dit alles roept een hoop emoties op.
De eerste is rouw, al weet ik eigenlijk niet eens of dat wel een emotie is.
Ik rouw om de persoon die ik was en misschien nooit meer zal zijn. Ik had zoveel plannen en wilde nog zoveel doen, maar dat is nu niet haalbaar. Misschien wel nooit meer. Dat mogelijke verlies kan ik maar moeilijk een plek geven.
Daarnaast rouw ik om een toekomstbeeld: een droom over hoe ik mijn leven graag voor me zag, maar die misschien nooit uitkomt.
Het beeld van een huisje in de natuur gaf me altijd iets om het leven vol te houden, maar nu voelt het verder weg dan ooit. Want hoe kan ik in de natuur wonen als ik geen energie of middelen heb om dat waar te maken?
Die gedachte is haast niet te bevatten, want als dat toekomstbeeld wegvalt, wat blijft er dan over?
Met die rouw komt ook boosheid. Soms ben ik gewoon zo kwaad. Kwaad op mijn lichaam dat me in de steek laat. Boos omdat ik niet weet waarom dit gebeurt of hoe ik het kan stoppen. Gefrustreerd van het constant moeten vechten.
Maar soms ook boos over het gebrek aan hulp. Ik weet dat dat niet helemaal eerlijk is, want hulpverleners doen hun best met de middelen die ze hebben. Toch zijn er momenten waarop ik me niet gezien of gehoord voel. Passende hulp vinden blijkt heel moeilijk; op veel plekken is een aanmeldstop.
Gelukkig start ik mogelijk begin volgend jaar met revalidatie. Daar heb ik mijn hoop op gevestigd.
Verder heb ik moeite met het gebrek aan autonomie. Mijn lichamelijke conditie en te kort aan energie lijken mijn leven voor mij te bepalen, net als mijn financiële situatie en de beperkte mogelijkheden om daarin te groeien.
Dat voelt ontzettend machteloos.
Verdriet, schuldgevoel en eenzaamheid
De laatste dagen huil ik vaak, al weet ik meestal niet waarom.
Ik word regelmatig overspoeld door somberheid, wanhoop of een gevoel van uitzichtloosheid.
Niks lijkt dan nog zin te hebben en ik weet niet meer wat ik met mezelf of mijn leven aan moet.
Het voelt alsof ik me voortbeweeg door dikke stroop, terwijl een zware, donkere wolk op mijn schouders drukt. Er zijn momenten dat ik niet meer wil leven. Niet omdat ik dood wil, maar omdat het leven zoals het nu is soms niet meer te dragen is.
Steeds vaker krijg ik paniekaanvallen of meltdowns, zelfs in het openbaar. Dat voelt naar en onveilig, alsof ik de grip op mezelf verlies. En als het in het openbaar gebeurt, voel ik me kwetsbaar en bekeken. Toch dwing ik mezelf om naar buiten te gaan, want ik weet dat vermijding het erger maakt — en Mila moet ook gewoon een paar keer per dag uit.
Doordat ik niet kan wat ik van mezelf verwacht, heb ik constant het gevoel dat ik tekort schiet of faal. Het schuldgevoel en de schaamte daarover zijn groot.
Ik gun het mezelf nauwelijks om te luisteren naar mijn behoeftes, bang dat die niet kloppen of te veel vragen, en mijn innerlijke criticus is meedogenloos: “Stel je niet aan. Anderen hebben het erger.” Of: “Wees niet zo ondankbaar, je hebt tenminste een dak boven je hoofd.” Door die interne discussies twijfel ik regelmatig of wat ik ervaar wel klopt. Verzin ik het niet gewoon allemaal?
Kleine sidenote: de huidige situatie in de wereld helpt niet. Het lijden van zoveel mensen en dieren grijpt me erg aan, waardoor ik me nog schuldiger voel. Om daarmee om te gaan, vermijd ik het nieuws.
Daarnaast voel ik me schuldig, omdat ik er niet voor anderen kan zijn zoals ik wil. Zoveel mensen doen dingen voor mij, maar ik kan het niet teruggeven. Daardoor heb ik regelmatig het gevoel dat ik tekortschiet als partner, vriendin, dochter, zus, huisgenoot, en zelfs als onderdeel van de samenleving.
Een andere emotie die steeds meer naar voren komt, is eenzaamheid. Ik voel me zo ontzettend alleen in wat ik ervaar. En hoewel ik weet dat ik niet de enige ben, voelt het vaak wel zo. Ik ken namelijk weinig mensen die iets soortgelijks doormaken, vooral op lichamelijk en energiegebied.
Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen, maar toch lijkt niemand écht te begrijpen hoe het voelt om zo uitgeput te zijn.
Zelf heb ik hier ook een aandeel in, want om niet tot last te zijn of om te voorkomen dat ik alleen maar over negatieve dingen praat, houd ik veel voor me. Daardoor voel ik me geïsoleerd en mis ik verbondenheid.
Dat betekent overigens niet dat ik geen mooie momenten deel met anderen, die zijn er gelukkig ook. Maar zodra ik alleen ben, keert die grote, donkere wolk weer terug.
Angst
Achter die wolk schuilt vooral angst en mogelijk ligt deze emotie ten grondslag aan alle andere.
Ik ben bang voor mijn lichaam, omdat het achteruit blijft gaan en erg onvoorspelbaar is. Twee jaar geleden verloor ik bijvoorbeeld plotseling de kracht in mijn benen en kon ik alleen nog de trap op door mezelf met mijn armen omhoog te duwen. En op de bank moeten liggen omdat ik niets meer kan na een simpele taak, of niet meer in de tuin kunnen werken zonder dat het zwart wordt voor mijn ogen, vind ik doodeng.
Soms ben ik bang dat er iets mis is met mijn lichaam en dat het nooit meer beter wordt.
En niet alleen mijn lichaam, ook mijn brein lijkt achteruit te gaan. Momenten waarop ik mijn gedachten niet meer onder woorden krijg, niet meer weet welke sleutel in de voordeur moet of me niet meer kan herinneren wat ik heb gedaan, probeer ik weg te lachen. Maar eigenlijk is het zo beangstigend.
Mijn brein was altijd iets waar ik op kon vertrouwen, maar ook dat lijkt nu weg te vallen.
En misschien nog het meest ben ik bang dat ik het uiteindelijk allemaal niet meer aankan en me erbij neerleg. Dat ik stop met vechten voor een leven dat haalbaarder is, ofwel omdat mijn lichaam opgeeft, ofwel omdat ik dat zelf doe.
Ik ben bang dood te gaan zonder ooit echt geleefd te hebben.
Ruimte geven
Het is niet makkelijk om dit allemaal uit te spreken en ik kan me voorstellen dat het heftig is om te lezen. Toch wilde ik ruimte geven aan wat nu op de voorgrond staat en zo’n grote invloed heeft op mijn leven.
Het is een momentopname en het zal vast weer beter gaan, maar dat betekent niet dat het er nu niet mag zijn. Soms zijn we als maatschappij vooral bezig met fixen, zonder te kijken naar wat er echt speelt. Zelf heb ik daar ook een handje van. Maar het er laten zijn, zonder oplossingen of tips, is volgens mij een eerste stap richting herstel of acceptatie.
Daarmee zeg ik niet dat hulp zoeken niet goed of nodig is, maar zien dat je niet alleen bent in wat je doormaakt, en dat het er mag zijn, kan ook waardevol zijn, denk ik.
Misschien herken je iets in mijn verhaal, of herken je het bij iemand in je omgeving. Zorg dan goed voor jezelf, en voor elkaar. Neem de tijd om het te verwerken, praat met iemand als dat goed voelt en neem rust als het nodig is.
Zoals ik aan het begin al zei, zou het voor mij niet goed voelen om dit verhaal met een negatieve lading af te sluiten; daar heb ik denk ik een te optimistische, analytische en oplossingsgerichte persoonlijkheid voor. In het tweede deel maak ik daarom ruimte voor de mogelijke verklaringen voor waarom ik me zo slecht voel en de stappen die ik kan zetten om langzaam weer meer ademruimte te vinden.
Samenvatting: De laatste weken gaat het niet zo goed met me, waarschijnlijk omdat ik flink overbelast ben. Dat heeft gevolgen voor mijn gezondheid, vooral in de vorm van uitputting en pijn. Daardoor kan ik veel dingen niet (meer) doen.
Ik ervaar veel emoties, zoals rouw, boosheid, machteloosheid, verdriet, somberheid, schuldgevoel en angst. Het is moeilijk te accepteren dat ik niet meer ben zoals ik was en niet meer kan wat ik kon. Dat voelt erg eenzaam.
Ruimte geven aan deze emoties en ervaringen is, denk ik, heel belangrijk en een goede stap in de richting van herstel. In het volgende deel bespreek ik mogelijke verklaringen voor de overbelasting en welke stappen ik kan zetten.
Tot in deel twee.
Heel veel liefs,
Sanne ☼