Wat is een autistische burn-out?

Dit artikel zat er al langere tijd aan te komen, maar omdat ik het een belangrijk onderwerp vind en het zo goed mogelijk wil doen, bleef ik het maar uitstellen. Herken je dat? Dat als je iets heel goed wil doen, dat je dan niet durft te beginnen?

Zelf heb ik in het verleden ervaring gehad met autistische burn-out. Waarschijnlijk meerdere keren, maar dat is nog nooit door een professional vastgesteld. Het is dan ook geen officiële diagnose. 
Ik heb eerder een aantal tips gedeeld die mij geholpen hadden om uit mijn autistische burn-out te komen (vind je hier). Maar ik heb nog niet echt uitgelegd wat een autistisch burn-out precies is. Dat wil ik in dit artikel gaan doen. 

Ik begin met het uitleggen van wat een autistische burn-out is. Daarna heb ik het over het verschil tussen een normale en een autistische burn-out. Dan benoem ik nog meer signalen van een autistische burn-out, wat de oorzaken kunnen zijn, de dingen die het herstel belemmeren, en als laatste: oplossingen die kunnen helpen om er uit te komen.

Maar eerst een paar disclaimers.
Zoals ik al vaker heb gezegd; ik ben geen professional. Ik ben slechts een ervaringsdeskundige, dus alles wat ik in dit artikel deel komt uit persoonlijke research en ervaringen. Een deel van de informatie in dit artikel komt van verschillende artikelen die ik op het internet heb gevonden. Wil je er dus meer over lezen dan vind je hieronder de links.
https://www.anneliesspek.nl/wp-content/uploads/2021/11/autistische-burnout-artikel-WTA-11-2021.pdf
https://a-typist.nl/autisme-burn-out/

Verder wil ik benoemen dat een autistische burn-out altijd gepaard gaat met autisme (vandaar de naam). Maar niet iedereen die last heeft van een autistische burn-out is gediagnosticeerd. Dit kan ervoor zorgen dat het probleem niet herkend wordt.  Overigens heeft niet iedereen met autisme ook een autistische burn-out.

Trigger Warning: In dit artikel benoem ik de termen depressie en suïcide. Mochten deze termen een trigger voor je zijn, kies dan voor jezelf of het verstandig is om door te lezen.

Onder dit artikel vind je de video die ik hierover heb gemaakt. Of je kan klikken via deze link.

Wat is een autistische burn-out?

In de autisme wereld is bij professionals en hulpverleners vaak wel bekend dat autisme gepaard kan gaan met mentale klachten zoals depressie, angst en chronische vermoeidheid. Over de autistische burn-out is echter nog niet zoveel bekend. Het is in de wetenschap een vrij nieuw en nog niet vaak onderzocht onderwerp. Dit maakt het niet makkelijk om uit te leggen wat het precies is, maar ik ga mijn best doen. 
Overigens is wel bekend dat er bij autisme sprake is van een verhoogde stressreactie vergeleken met gemiddeld.

Er zijn drie kenmerken van een autistische burn-out. Ik benoem ze hieronder.

  1. Uitputting. Wanneer je niet genoeg bij kan komen van activiteiten kan je uitgeput raken. Activiteiten die voor neurotypische, of niet-autistische personen, niet veel moeite kosten, kosten voor veel autisten wel moeite. Het leven is, naast alle dagelijkse verplichtingen, überhaupt stressvol voor veel autistische personen. Hierdoor zijn mensen met autisme sneller uitgeput.
  2. Verlies aan vaardigheden. Dit wordt ook wel autistische regressie genoemd. Verderop ga ik hier dieper op in, maar een aantal voorbeelden zijn: verminderde concentratie, selectief mutisme, emotie-regulatie problemen, etc. Soms is het verlies van vaardigheden zo ingrijpend dat ze nooit terug lijken te komen tot op het niveau van voor burn-out. Dit is iets wat ik herken en wat ik eerlijk gezegd moeilijk kan aanvaarden. 
  3. Een verminderde tolerantie voor prikkels. Prikkels, zoals licht, geluid, geur, aanraking, etc, komen harder binnen tijdens een autistische burn-out. Dit kan ervoor zorgen dat je sneller overprikkeld of overbelast bent, wat er weer voor kan zorgen dat je sneller te maken hebt met meltdowns of shutdowns. Dingen die je eerder nog prima kon verdragen, bijvoorbeeld boodschappend doen, worden nu haast ondragelijk. 

Al deze kenmerken kunnen ervoor zorgen dat iemand ‘meer autistisch’ lijkt. Dit is echter niet het geval, want je bent nog steeds net zo autistische als voorheen. Alleen is het moeilijker om het te verbergen voor de omgeving en wordt het zichtbaarder. Dit is voor de omgeving niet altijd even goed te begrijpen. Vandaar dat ik het belangrijk vind om het erover te hebben.

Verschil tussen de ‘gewone’ burn-out en de autistische burn-out

Ondanks de gelijkenissen in de naam zijn de ‘gewone’ burn-out en de autistische burn-out twee verschillende dingen. Volgens de definitie van de ‘gewone’ burn-out gaat het vooral om chronische werkstress, waar het bij de autistische burn-out gaat om chronische levensstress. 

Bij een gewone burn-out zijn mensen vaak te veel over hun grenzen gegaan, meestal op werkgebied, waarna ze uiteindelijk vastlopen en opgebrand raken. 
Wat kan helpen is rust nemen, en tijdelijk of geheel stoppen met werken. Zo wordt hun batterij weer opgeladen en kunnen ze daarna, meestal met aanpassingen, verder met hun leven.

Bij de autistische burn-out is er sprake is van een langdurige opbouw van stress, meestal op meerdere levensgebieden, waar niet goed mee om wordt gegaan. 
Veel autisten hebben moeite met sociale situaties en zijn prikkelgevoelig. We hebben tijd nodig om de wereld te processen. Als dat niet goed genoeg lukt en we over onze grenzen blijven gaan, kan dit uiteindelijk leiden tot burn-out. Het helpt voor iemand met autisme dus niet om te stoppen met werken, want de stressoorzaken bevinden zich op allerlei gebieden in ons leven. 

Het grootste verschil is misschien wel dat, in tegenstelling tot de gewone burn-out, de autistische burn-out vaak samen gaat met een verlies van vaardigheden.

Photo by Toa Heftiba on Unsplash

Signalen van een autistische burn-out

Hierboven noemde ik de meest herkenbare kenmerken van een autistische burn-out, maar er zijn nog veel meer signalen. Ik zal een lijst opnoemen met deze signalen, zodat je bij jezelf of bij een ander deze signalen op tijd op kan merken. 

Nog meer signalen zijn:

•Een gebrek aan motivatie. Het is lastig om met doelen bezig te zijn wanneer het alledaagse leven te overweldigend is.
•Verlies van executieve functie vaardigheden: beslissingen maken, plannen, etc.
•Moeite met persoonlijke verzorging.
•Sneller in overload, meltdown of shutdown.
•Verlies van spraak of selectief mutisme, en moeite met zinnen opbouwen.
•Sneller ziek en spijsverteringsproblemen.
•Geheugenproblemen.
•Verlies van sociale vaardigheden.
•Men kan periodes van hoge energie ervaren en daarna instorten.
•Onverschilligheid/vlakke stemming.
•Concentratieproblemen.
•Bang om bindingen aan te gaan.
•Prikkelbaarheid en sneller geïrriteerd.
•Gevoel van overweldigd zijn of worden.
•Speciale interesses lijken minder interessant.
•Constante of toenemende spanning.
•Meer slaap nodig hebben.
•Meer kans op depressie.
•Emotie regulatie problemen.

Het is voor mij best confronterend om deze signalen te lezen. Ik dacht namelijk dat ik van mijn autistische burn-out af was, maar ik vermoed nu dat ik er eigenlijk nog steeds last van heb. De laatste tijd was ik wel nog steeds erg moe, en had ik wat lichamelijke klachten. Ik begon te denken dat ik misschien fysiek ergens last van had. Binnenkort ga ik mijn bloed laten onderzoeken om lichamelijke problemen uit te sluiten. Ik ben van plan om me daarna meer te verdiepen in hoe ik persoonlijk nog last van een autistische burn-out zou kunnen hebben.
Update: uit lichamelijk onderzoek is tot nu toe niets gevonden. Waarschijnlijk komen mijn klachten dus van stress.

Oorzaken van een autistische burn-out

Er is niet één oorzaak voor een autistische burn-out. Er kunnen meerdere oorzaken zijn, en vaak is het een combinatie hiervan.
Hieronder noem ik een aantal van deze oorzaken.

De voornaamste zijn:

  1. Maskeren en camoufleren van je autisme. Dit is waarschijnlijk de belangrijkste oorzaak van een autistische burn-out. De eisen en verwachtingen van de omgeving sluiten niet aan bij onze natuurlijke staat van zijn. Velen van ons hebben ervaren dat als we niet maskeren of camoufleren we te maken kunnen krijgen met onbegrip en afwijzing. Het is in veel gevallen een moeilijk te doorbreken gewoonte geworden, als we ons er überhaupt al bewust van zijn. Maar het kan ontzettend schadelijk zijn. Het kan zelfs leiden tot een verhoogd risico op depressie, angstklachten en suïcide. Onderzoekers vergelijken het met het dichtslibben van aderen wat tot een hartinfarct kan leiden. 
  2. Verwachtingen van de omgeving. Het is voor autistische mensen vaak niet duidelijk wat er door de omgeving van ze wordt verwacht. En door de verschillen in communicatie tussen autisten en niet-autisten zijn deze onduidelijkheden moeilijk te bespreken. Dit kan ervoor zorgen dat iemand met autisme dingen niet meer wilt of durft te delen en het zelf wilt proberen op te lossen. Wat weer tot meer overbelasting kan raken. Daarnaast doen autistische mensen dingen vaak anders. We zijn bijvoorbeeld langzamer omdat we meer detail gericht zijn. Wat weer tot onbegrip en verschillen in verwachtingen kan leiden.
  3. Veranderingen (positief en negatief). Dit kunnen grote levensveranderingen zijn zoals: een verhuizing, het verlies van een dierbare of van school veranderen. Maar ook kleinere veranderingen in bijvoorbeeld: een relatie, werk, omgeving, routines, bezittingen, etc. Ook veranderingen in levensfasen, zoals volwassen worden, een gezin stichten, kunnen problemen geven voor autisten. Veranderingen, zowel positieve als negatieve, kosten ontzettend veel energie om te verwerken.
  4. Beperkingen door autisme. Wat ik hiermee bedoel zijn de eigenschappen van autisme die ervoor kunnen zorgen dat iemand overbelast raakt. Neem bijvoorbeeld prikkelgevoeligheid; mensen met autisme kunnen over- of ondergevoelig zijn voor bepaalde prikkels, wat voor problemen kan zorgen. Overgevoeligheid maakt dat sommige werkplaatsen overbelastend kunnen zijn. Maar ook de thuissituatie door bijvoorbeeld spelende kinderen of luidruchtige buren. Ondergevoeligheid kan weer voor andere problemen zorgen. Je kan bijvoorbeeld lichaamssignalen, zoals pijn, vermoeidheid, emoties, honger of dorst, te laat opmerken. Hierdoor heb je te laat door waar je behoefte aan hebt, en risico op overbelast raken. Een gebrek aan zelfkennis en goede ondersteuning kunnen dit verergeren. 

Belemmeringen bij het herstel

Een autistische burn-out ontstaat dus door chronische stress op meerdere levensgebieden. De mogelijkheid om hiervan voldoende te herstellen kan burn-out voorkomen. Er zijn echter een aantal dingen die herstel kunnen belemmeren.

Een aantal zijn:

  1. Niet gehoord worden. Het is voor veel autistische mensen moeilijk om om hulp te vragen. Deels omdat vaak uit eerdere ervaringen gebleken is dat we niet gehoord worden. Dit kan komen omdat mensen niet snappen waar iemand met autisme moeite mee kan hebben, maar ook omdat er soms sprake is van een beperkt sociaal inzicht en verschil in communicatie. Dit maakt het om hulp vragen op de juiste manier die door de ander begrepen wordt lastig. Daarnaast hebben veel autisten te maken met alexithymie. Dit betekent dat je moeite hebt met het opmerken, herkennen en verwoorden van je gevoelens. Als je bij jezelf al moeilijk doorhebt wat je voelt, maakt het het erg lastig om het door te geven aan anderen. En daarnaast is het soms moeilijk af te lezen wat iemand met autisme voelt of doormaakt. Het kan zijn dat de gezichtsuitdrukking niet past bij wat iemand zegt. Ik heb een vrij vlakke gezichtsuitdrukking, tenzij ik wil dat mensen zien wat ik voel. Mijn ouders zeggen dan ook altijd dat ze nooit aan mij merken hoe het gaat. Dit zijn allemaal factoren waardoor iemand zich niet gehoord kan voelen.
  2. Grenzen niet goed kunnen bewaken. Zoals ik net al zei kunnen autisten moeite hebben met het aanvoelen van lichaamssignalen. Dit kan het lastig maken om aan te voelen waar een grens licht. Daarnaast is een grens een vaag begrip. Het is niet iets tastbaars en dat maakt het ingewikkeld om te ervaren wanneer de grens is bereikt. En waar de grens licht kan ook nog eens per situatie verschillen. 
  3. Geen time-outs kunnen nemen. Doordat we moeilijk aanvoelen wat er in ons lichaam en met onze emoties gebeurt, kunnen we niet goed bepalen wanneer een time-out nodig is. Tel daarbij op dat een onverwachte time-out onze routines in de war kan schoppen, en daardoor de spanning alleen maar kan verhogen. Het kan dus goed zijn om een time-out in te plannen op een vast moment. Maar dan is het derde probleem dat we vaak niet weten wat we in een time-out kunnen doen. Soms kunnen we dit niet goed bedenken en tijdens een burn-out is dit nog moeilijker. Hulp hierbij zou een oplossing kunnen zijn, bijvoorbeeld met begeleiding.
  4. Niet de passende hulp. Passende hulp is essentieel bij een autistische burn-out, maar helaas kan het een hele opgave zijn om dit te vinden. Als je al een plek kunt vinden waar ze verstand van autisme hebben. Helaas worden meerdere van dit soort plekken opgeheven, en dan zijn er vaak ook nog lange wachttijden. Hierdoor kan het ingewikkeld zijn om passende hulp te vinden. Daarnaast brengt hulp en begeleiding weer nieuwe prikkels met zich mee, iets wat je tijdens een burn-out eigenlijk wilt voorkomen. Denk bijvoorbeeld aan: het reizen, het sociale contact, de communicatie, een prikkelvolle ruimte. Dit kan veel energie kosten. 
Photo by Abbie Bernet on Unsplash

Oplossingen

Allereerst ben ik van mening dat er meer onderzoek moet worden gedaan naar de autistische burn-out en de behandeling en preventie hiervan. Ook omdat het in verband kan staan met depressie, angst en suïcide. Het is dus heel belangrijk dat hier meer informatie over komt. Dit kan zelfs levensreddend zijn. 

Mogelijke oplossingen die kunnen helpen:

Hulp en ondersteuning. Probeer een ondersteunend netwerk op te bouwen. Dit kun je doen door je te omringen met mensen in je omgeving die je steunen; ouders, familie, vrienden, collega’s, mede-autisten, etc. Ook kun je op zoek gaan naar praktische en/of psychische hulp, zoals bijvoorbeeld: begeleiding thuis, therapie, etc. Ook zou je aanpassingen en ondersteuning kunnen regelen op het werk, op school of in je privé-leven. Vaak is er meer mogelijk dan je denkt.
Onderzoeken wat overbelast en dat verminderen. Het is belangrijk om uit te zoeken door dingen en in welke gebieden van je leven je overbelast raakt. Als je hier zicht op hebt kun je gaan onderzoeken wat je kan doen om de overbelasting te verminderen. Dit kun je eventueel doen met een begeleider die gespecialiseerd is in autisme. Heb je bijvoorbeeld last van geluid? Dan kun je een geluiddempende koptelefoon dragen. Ervaar je te veel druk op je werk? Kijk dan of je de werkdruk kan verminderen en af en toe de ruimte kan nemen om je een keer afwezig te melden. Sta jezelf toe om minder verplichtingen aan te gaan.
Meer rust aanbrengen. Rust is één van de belangrijkste factoren om te kunnen herstellen van overbelasting. Hoe je rust neemt en wat helpt verschilt per persoon, maar het is voor veel autisten belangrijk dat ze in de rustmomenten zichzelf kunnen zijn en hun masker kunnen afzetten. Afspreken met vrienden is daarom niet altijd de oplossing, maar je kunnen verliezen in je interesses misschien wel. Ook zou je overdag kunnen slapen of op andere manieren kleine rustmomenten inlassen. Ga bijvoorbeeld even wandelen in je pauze. Als je niet weer wanneer je rustmomenten kunt nemen, plan ze dan in op vaste momenten. Hoe vaak en hoe is aan jou. Ik probeer bijvoorbeeld iedere dinsdagochtend te wandelen in de natuur.
Leer je eigen reacties en lichaamssignalen kennen. Het op tijd leren kennen van signalen van een dreigende autistische burn-out kan je helpen de impact ervan te verminderen of het zelfs te voorkomen. Daarnaast is het belangrijk dat je je reacties op verschillenden situaties en gevoelens leert herkennen. Uit ervaring weet ik dat dit ontzettend moeilijk kan zijn, want veel autistische mensen zijn er niet zo goed in om gevoelens of lichaamssignalen op te merken, maar oefening baart kunst. Dingen die hierbij zouden kunnen helpen zijn: een dagboekje bijhouden, een siganeleringsplan maken of mindfulness.
Minder camoufleren en maskeren. Het herkennen en erkennen van je eigen autisme is niet makkelijk en vergt tijd. Maar het is heel belangrijk voor je gezondheid. Dat geldt ook voor het herkennen van wanneer je maskeert. Als je dat van jezelf door begint te krijgen, probeer het masker dan los te laten. Dit is echter niet makkelijk, want maskeren is vaak een overlevingsmechanisme geworden. In sommige situaties is het misschien zelfs nodig (op je werk bijvoorbeeld). Als we maskeren doen we dat, niet altijd, maar vaak in sociale situaties. Het kan dus ook helpend zijn om die te verminderen of minder belastend te maken. Minder belastend maken kan je bijvoorbeeld doen door open te zijn over je autisme diagnose of je autistische burn-out. Maar ook open zijn over wat je nodig hebt als persoon met autisme. Als andere hier rekening mee kunnen houden, worden sociale situaties mogelijk minder belastend. Ook terugtrekken kan helpen; dit is voor veel autisten een herstel mechanisme. 
Grenzen stellen. Doordat het voor veel mensen met autisme moeilijk is om lichaamssignalen aan te voelen of te interpreteren kan het lastig zijn om grenzen te stellen. Dit zou je met de tijd van jezelf kunnen herkennen door je reactie op bepaalde situaties te onderzoeken. Ook kan het helpen om aan je omgeving te vragen of zij bepaalde reacties bij je zien. Neem de tijd om dit te onderzoeken. Het aangeven van grenzen kan lastig zijn. Het kan zijn dat je niet weet wat je moet zeggen. Dit zou je eventueel met een begeleider van te voren kunnen oefenen, zodat je een reactie in je hoofd hebt. Maar ook de angst voor wat een ander van jouw grens vindt en deze misschien afwijst kan het spannend maken. Hier kan eventueel cognitieve gedragstherapie bij helpen. Wat mij heeft geholpen is situaties waarin ik mijn grens aangeef te oefenen. Soms als grap of soms heel laagdrempelig serieus. Vanuit daar kan je het opbouwen.
Acceptatie. Hoewel ik autisme niet graag een beperking noem kan het in sommige situaties wel een beperking zijn. Wanneer je minder gaat maskeren en camoufleren kan dit zichtbaarder worden. Het kan dan goed voor jezelf zijn om je beperkingen en minder sterke kanten van autisme te accepteren en aanvaarden. Doe dit op een liefdevolle manier naar jezelf. Misschien ben je minder belastbaar dan anderen. Hier kan je niets aan doen en misschien ook (nog) niet zo veel aan veranderen. Dan kan acceptatie helpen. Het is belangrijk om te kijken wat wel gaat en wat je wel kan en je daarop te focussen. Mocht dit niet lukken, dan kan therapie daarbij helpen. Niet alleen de persoon met autisme zelf kan baat hebben van acceptatie, maar ook de omgeving: werkgever, familie, de maatschappij.
Doe waar je blij/kalm van wordt. Dingen doen waar je blij van wordt of waar je je kalm door gaat voelen, kunnen helpen om op te laden en kunnen onderdeel zijn van het herstel proces van een autistische burn-out. Een aantal voorbeelden zijn: stimmen, bezig zijn met een creatief project, je passies of je speciale interesses, een massage krijgen, sporten, etc. Wat werkt verschilt per persoon, maar misschien kom je door deze voorbeelden op ideeën. En ik kan je aanraden om meerdere dingen te proberen als je eraan toe bent. Wie weet is er iets waarvan je niet wist dat het je helpt.

Dit is het einde van dit artikel. Ik heb mijn best gedaan de informatie zo goed en zorgvuldig mogelijk uit te zoeken. Ik hoop dat dat is gelukt en dat je iets aan dit artikel hebt. 
Mocht je nog vragen hebben over de autistische burn-out (of iets anders), dan kun je een reactie achterlaten onder dit artikel. Of je kan een bericht sturen via het contactformulier
Het hoeft niet, maar mag wel

Heel veel liefs,

Sanne ☼

Misschien vind je dit ook leuk

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.