De afgelopen maanden waren niet gemakkelijk om door te komen. Sinds het nieuws dat mijn revalidatie uitgesteld zou worden, heeft mijn leven stilgestaan. Al is dat misschien meer een gevoel dan dat het werkelijk zo was. Want ook al had ik mijn planning zo leeg mogelijk gemaakt ter voorbereiding op de behandeling, ik heb niet niks gedaan. In wat ik wel heb gedaan, heb ik me vooral laten leiden door wat me ontspanning en plezier geeft. Dat maakte het wachten en de onzekerheid een stuk dragelijker.
Zo heb ik op de momenten dat ik iets meer energie had fantasieboeken met mooie plaatjes gelezen, digitale kleurplaten ingekleurd en een aantal legpuzzels gemaakt. Hier en daar heb ik ook wat ‘grotere’ dingen gedaan, zoals een dagje sauna en zelfs een myofascial release massage (dit schijnt goed te werken bij chronische pijn). En natuurlijk heb ik de natuur opgezocht door in de tuin te zijn of korte wandelingen te maken. Het wandelen ging een poosje niet zo goed door mijn lage energieniveau en de pijn in mijn lichaam, maar sinds een paar weken gaat dat weer wat beter.
De laatste tijd betrap ik mezelf er wel op dat ik steeds minder durf, uit angst om daarna weer dagen of weken in een energiedip terecht te komen. Dit geldt zelfs voor dingen die ik leuk vind of waar ik normaal gesproken energie uit haal (tegenwoordig kost bijna alles meer energie dan dat het oplevert). Gelukkig heb ik voor het wandelen nu een manier gevonden waarmee het wel gaat. Het helpt om het voorspelbaar te maken, dus ik ga nu iedere week naar dezelfde plek bij mij in de buurt en loop telkens dezelfde routes. Soms korter, soms langer, afhankelijk van wat mijn lichaam op dat moment aankan. Daardoor kan ik het toch op een laagdrempelige manier blijven doen.
Maar genoeg over hoe ik de afgelopen weken ben doorgekomen, want waarschijnlijk heb je aan de titel van deze blog al kunnen zien dat ik eindelijk goed nieuws heb: ik mag starten! Op het moment van schrijven zelfs morgen al!
Goed nieuws!
Eind april kreeg ik een telefoontje van Medinello met het nieuws dat ze weer aanmeldingen konden verwerken. Blijkbaar had dat de afgelopen drie maanden stilgelegen.
Omdat de psycholoog die ik tijdens de intakegesprekken ontmoet had voor langere tijd op vakantie was, was het even zoeken naar hoe de start er voor mij uit zou zien, want ze wilden het liefst dat ik dezelfde psycholoog kreeg — en mij leek dat ook wel een prettig idee.
Uiteindelijk zijn we tot de volgende oplossing gekomen: eind mei ga ik starten en de psycholoog zal er later bijkomen. Dit is gelukkig geen probleem, want er is wat speling in de planning. Zo hoef ik niet nog langer te wachten en loop ik geen gesprekken mis.
Er is wel een ander ‘probleem’: door de vertraging loopt de revalidatie nu door in de zomer. Hierdoor kunnen mijn vriend en ik niet op vakantie. Tenminste, niet op de manier die we hadden gepland. We wilden drie weken naar een huisje in Zweden om te kijken hoe het is om daar langere tijd op één plek te verblijven. Mijn grote droom is om ooit in de natuur te wonen, misschien wel in Zweden, en we hoopten op deze manier alvast een beetje te kunnen ervaren hoe dat zou zijn en misschien zelfs al rond te kijken naar de mogelijkheden.
Hier keek ik heel erg naar uit, maar nu zullen we dat een jaar moeten uitstellen. Mijn vriend zit namelijk vast aan de bouwvak met zijn vakanties, dus we kunnen niet op een ander moment in het jaar gaan. Daar balen we dus wel van…
Aan de andere kant zou ik het ook niet fijn hebben gevonden om een onderbreking van drie weken te hebben, zelfs al zou dat kunnen. Als ik eenmaal begonnen ben, wil ik ook doorpakken. Ik heb nu lang genoeg gewacht.
Wel zeiden ze dat het geen kwaad kon om een weekje weg te gaan, dus dat gaan mijn vriend en ik in de zomervakantie doen. We weten nog niet waarheen, maar het wordt waarschijnlijk ergens in de natuur op maximaal een dag rijden.
Een volle planning
Maar goed, terug naar de revalidatie. Anderhalve week geleden heb ik de planning gekregen en eerlijk gezegd schrok ik daar wel een beetje van. Het gaat heel intensief worden en dat roept best wat spanning en zenuwen op. Vooral omdat ik nu zo weinig kan. Ga ik zo’n druk schema dan wel volhouden? Maar ergens heb ik er ook vertrouwen in dat ze ervaring hebben met deze klachten en dat we er samen wel uit gaan komen.
Om je een beeld te geven van hoe druk het gaat zijn, zal ik omschrijven hoe de komende periode er ongeveer uit komt te zien. In vijftien weken tijd heb ik 66 afspraken. De intensiteit wisselt van twee tot en met zeven afspraken per week. De planner heeft er gelukkig voor gezorgd dat ik vaak meerdere afspraken achter elkaar op een dag heb, zodat ik zo min mogelijk hoef te reizen of te wachten tussen afspraken.
Waarschijnlijk zijn de weken door mijn weekje vakantie wel wat voller dan gewoonlijk, want normaal worden de behandelingen verdeeld over zestien weken.
Mijn behandelteam bestaat uit vijf behandelaren: twee fysiotherapeuten, een psycholoog, een ergotherapeut en een revalidatiearts. De arts zal ik niet vaak zien; alleen voor een tussenevaluatie, een eindevaluatie en een nazorggesprek.
De meeste afspraken zijn met de fysiotherapeuten. Zij geven 22 keer de trainingsgroep (ik vermoed dat ik daar oefeningen ga doen om weer aan te kunnen sterken) en daarnaast een aantal korte modules over breineducatie, ontspanning en leefstijl (15 in totaal). Verder heb ik gesprekken met de psycholoog en zes afspraken met een ergotherapeut.
Halverwege heb ik tussenevaluaties en aan het einde eindevaluaties. Een paar maanden na het einde van de revalidatie heb ik ook nog een aantal nazorggesprekken. In totaal zijn het dus 70 afspraken.
Wat al deze afspraken precies inhouden weet ik nu nog niet, maar ik hoop gedurende het traject daar meer over te kunnen vertellen in toekomstige blogs (al weet ik natuurlijk niet hoeveel energie ik ga overhouden).
Grote veranderingen
Komende tijd gaat er dus veel op me afkomen en ondanks dat ik me regelmatig ongemakkelijk of zelfs angstig voel rondom alle onzekerheden, probeer ik het op me af te laten komen. Het zal vanzelf duidelijk worden welke impact het allemaal op mij en mijn leven gaat hebben. En ik hoop natuurlijk dat het me wat oplevert. Dat ik inzichten en handvatten krijg waar ik mee verder kan, en misschien zelfs al een beetje sterker word. Al is dat niet meer mijn belangrijkste doel. Natuurlijk zou ik alles weer willen kunnen wat ik hiervoor ook kon, maar ik begin me steeds meer te realiseren dat de manier waarop ik altijd leefde misschien juist heeft bijgedragen aan hoe ziek ik me ben gaan voelen.
Daarom heb ik een nieuw doel bedacht, een punt waar ik me de komende jaren op wil focussen. In plaats van weer worden zoals ik was, vind ik nu veiligheid creëren het belangrijkste. Al heb ik nog niet helemaal duidelijk hoe dat eruit gaat zien en hoe ik dat moet doen. Ik denk dat het vooral te maken heeft met meer rust en plezier, minder vechten om de controle vast te houden, meer zelfcompassie en meer vertrouwen in mijn lichaam. Dat ik weet dat ik aankan wat er op mijn pad komt — en als ik het niet aankan, dat ik er ook wel weer doorheen kom.
Ik verwacht dat de revalidatie me hierbij kan helpen en ik heb ook al dingen in gang gezet voor erna.
Mijn tweede focuspunt is weer een trektocht kunnen lopen. Het hoeft niet lang of ver te zijn, maar ik zou heel graag weer datzelfde gevoel van vrijheid willen ervaren. Wandelen in de natuur is iets wat ik al mijn hele leven doe en het is een van de dingen die ik het meeste mis nu het niet zo goed gaat. Ik hoop dat dit doel me een concreet beeld geeft waar ik op zware momenten motivatie uit kan halen om door te zetten. En dat is eigenlijk waar het me om gaat: niet om de trektocht zelf, maar om het licht, de hoop en de levensvreugde die dat beeld mij geeft.
De wil om te leven.
Morgen gaat het dus beginnen en zoals altijd houd ik jullie op de hoogte.
Bedankt voor het lezen en heel veel liefs,
Sanne ☼
Revalidatie Dagboek 1
Revalidatie Dagboek 2
Revalidatie Dagboek 3
Revalidatie Dagboek 4
